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Par Jean-François Laforgerie

Baromètre 2024 des droits des personnes malades : des motifs de préoccupation

Des Français-es plutôt bien informés-es sur leurs droits, mais quelques inquiétudes, en particulier en ce qui concerne la représentation des usagers-ères du système de santé. C’est ce qui ressort de l’édition 2024 du Baromètre des droits des personnes malades que France Assos Santé (FAS) a rendu public le 28 mars dernier. Focus sur les principaux résultats de cette enquête réalisée en partenariat avec BVA Xsight. 

Créée en mars 2017, France Assos Santé (FAS) porte la voix et défend les intérêts des patients-es et des usagers-ères du système de santé. Elle regroupe près de 100 associations nationales qui agissent pour la défense des droits des malades, l’accès aux soins pour tous et la qualité du système de santé. AIDES en fait partie. FAS prend une part active dans le débat public et porte des propositions concrètes auprès des acteurs-rices institutionnels-les et politiques pour améliorer le système de santé. Voilà pour la mission. Ce collectif réalise aussi des études permettant de dresser régulièrement un état des lieux des droits des personnes malades, dont un Baromètre des droits des personnes malades, réalisé en partenariat avec l’institut BVA Xsight.

"Des droits majoritairement connus et bien appliqués"

« Les droits des personnes malades et des personnes usagères du système de santé sont connus par une majorité de Français-es », note l’étude de FAS. Interrogés-es sur treize d’entre eux (comme les modalités d’accès à votre dossier médical, le coût des soins et des médicaments et leur prise en charge, les recours et les démarches à effectuer en cas de problème grave lié aux soins, etc. ), ils-elles obtiennent une moyenne de 8,9 sur 13. « Parmi les plus familiers, on retrouve le droit au respect du secret médical (91 %), à l’accès aux soins (82 %) et à l’accès direct à son dossier médical (79 %) », indique FAS. Reste que ce « bon niveau d’information cache toutefois des disparités ». Ainsi concernant la possibilité de rédiger des directives anticipées pour sa fin de vie : plus de quatre personnes interrogées sur dix ignorent ce droit. Même chose en ce qui concerne le droit à engager un recours pour une indemnisation en cas de problème grave lié aux soins ou encore le droit de modification et d’opposition sur l’utilisation de ses données de santé dont la moitié des personnes n’ont jamais entendu parler. « Si les Français-es s’estiment plutôt bien informés-es, plus des trois quarts d’entre eux-elles jugent (…) l’application des droits des personnes malades globalement bonne, notamment pour ce qui est de l’accès aux soins, avec un taux de satisfaction de 80 % ».

La représentation des usagers-ères encore mal identifiée

Les associations figurent dans le haut de la liste des acteurs-rices perçus-es comme les plus légitimes pour porter la parole des personnes usagères note le Baromètre. Elles pointent désormais à la deuxième place, accusant un léger recul par rapport à 2023 (50 % contre 54 %). Elles arrivent derrière les complémentaires Santé qui, elles, sont restées stables (52 %). Parallèlement, moins d’un tiers des personnes sondées (27 %) savent qu’elles peuvent être représentées et soutenues en cas de problèmes dans leur parcours de soins. Ce chiffre est en baisse de deux points par rapport à 2023 et une baisse, au total, de cinq points depuis 2022.

Le casse-tête de la prise de rendez-vous et des prénuries de médicaments

Comme le constate FAS, la lune de miel entre les Français-es et les professionnels-les de santé ne se dément pas : 92 % des premiers-ères se déclarent satisfaits-es de leurs relations avec les seconds-es et, pour 87 %, de l’efficacité des soins. Encore faut-il accéder à un-e professionnel-le de santé. C’est l’un des points noirs du parcours de soin. Pour 39 % des Français-es, soit près de quatre Français-es sur dix, obtenir un rendez-vous s’apparente à une expérience négative, voire très négative (14 %).

En ce qui concerne les pénuries de médicaments, ces dernières affectent un nombre croissant d’usagers-ères. L’enquête révèle que 44 % d’entre eux-elles ont déjà fait face à une pénurie de médicament. Chez les aidants-es et les personnes en ALD, le chiffre grimpe respectivement à 57 % et 52 %. Dans deux tiers des cas, une alternative a été proposée. C’est légèrement mieux qu’il y a un an (hausse de quatre points), mais la situation n’en reste pas moins inadmissible, comme ne cesse de le marteler France Assos Santé qui appelle depuis des années à appliquer la loi en matière de prévention des pénuries.

Sans surprise, le numérique gagne du terrain. Choix d’un-e professionnel-le de santé, plateformes de prise de rendez-vous, téléconsultation, etc., Internet continue son ascension (53 % contre 49 % en 2023). Même si la place du-de la médecin généraliste continue de s’éroder, il reste pour 80 % des Français-es l’acteur-rice-clé pour s’orienter dans le système de santé.

Des aidants-es largement sous-accompagnés-es

Deux Français-es sur dix soutiennent de manière régulière un-e proche malade, en situation de handicap ou âgé-e, et/ou en perte d’autonomie, note l’étude de FAS. Malgré cela, ces personnes connaissent mal les dispositifs visant à les aider. Et ils-elles sont encore moins nombreux-ses à en avoir bénéficié. « Si l’on prend l’exemple du congé de présence parentale, ils ne sont que 57 % à en avoir entendu parler et seulement 10 % d’entre eux l’ont demandé. À l’évidence, il y aurait urgence à relancer la 2e stratégie nationale pluriannuelle Agir pour les aidants 2023-2027 », commente France Assos Santé. Par ailleurs, le respect des préférences en fin de vie reste insuffisant, selon les Français-es qui ont été confrontés-es à la perte d’un-e proche. Pour 40 % des personnes sondées, les volontés émises ont été entièrement prises en compte, mais 36 % considèrent que ça n’a pas été complètement le cas — 15 % d’entre eux-elles répondent même « pas du tout ». Pour France Assos Santé, « toutes les personnes malades doivent évidemment bénéficier de conditions de fin de vie respectueuses de leur volonté ». Reste ce dernier chiffre qui plaide définitivement en faveur de ce droit insuffisamment utilisé de rédiger ses directives anticipées : 22 % des personnes en situation de fin de vie n’avaient pas exprimé de souhaits, selon leurs proches. « Vous avez des droits, saisissez-en vous ! », conclut FAS.

La méthodologie de l'étude

L’enquête a été réalisée par téléphone du 6 au 19 février 2024 par l’institut BVA Xsight pour le compte de France Assos Santé. L’échantillon était de 1507 personnes, âgées de 15 ans et plus, représentatif de la population résidant sur le territoire français. La représentativité de l’échantillon a été assurée grâce à la méthode des quotas appliquée aux variables suivantes : sexe, âge, profession de l’interviewé et de la personne de référence du ménage, région et catégorie d’agglomération. Les résultats des questions barométriques sont comparés à ceux des deux précédentes vagues du baromètre (réalisées par téléphone en 2022 auprès de 1802 personnes âgées de 15 ans et en 2023 auprès de 3690 personnes vivant en France métropolitaine et dans les DROM).