Vie Positive
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Les traitements anti-VIH sont toujours plus efficaces, plus simples, mieux tolérés.
Des équipes de chercheurs-ses et cliniciens-nes travaillent activement à des stratégies d’allègement et de simplification qui garantissent qualité de vie et succès thérapeutique. Il y a quatre ans, apparaissaient les antiviraux à action directe (AAD) : de nouveaux traitements contre le virus de l’hépatite C (VHC). Ils permettent d’obtenir des taux de guérison de l’infection impressionnants et la France a désormais la possibilité de mettre fin à l’épidémie de VHC, notamment en faisant mieux en matière de dépistage. L’obstacle financier qui a eu pour conséquence des restrictions d’accès aux AAD a été surmonté. Les prix ont baissé, pas suffisamment, mais ont permis d’assurer un meilleur accès pour tous-tes. Des efforts restent à faire sur ce point. Les experts-es sur la prise en charge des personnes infectées par le virus de l’hépatite C ont, par ailleurs, fait des recommandations pour une prise en charge en ville par les généralistes avec un encadrement très précis. Une solution qu’a retenue le gouvernement et qui s’applique désormais.
L’hépatite B ! La vaccination est la principale mesure de prévention. Néanmoins, une fois contractée, l’hépatite B (VHB) se contrôle très bien avec les traitements actuels.
Quant aux personnes vivant avec le VIH en France, près de 90 % de celles qui sont dépistées et prennent une trithérapie ont une charge virale indétectable. Mieux : on reconnaît que le traitement antirétroviral est un outil de prévention du VIH aussi efficace que le préservatif en étant observant et en maintenant sa charge virale à un niveau indétectable. La stratégie de Prep (prophylaxie pré-exposition) a aussi été développée et promue : le traitement pris par des personnes séronégatives en prévention du risque d’infection. Plusieurs milliers de personnes ont désormais recours à cet outil. Et cela devrait se poursuivre car le traitement est remboursé par la Sécurité sociale et qu’on dispose désormais en France de génériques à moindre coût.
C’est la révolution de ces dernières années : ne plus se percevoir comme une potentielle source de contamination, grâce au Tasp (lire page 64).Connaître cette évidence scientifique ouvre bien des perspectives aux personnes vivant avec le VIH : ne plus s’empêcher d’avoir une sexualité, ni de tomber amoureux-se, pouvoir faire des enfants comme n’importe quel couple. De quoi redonner l’envie de prendre soin de soi, d’être observant-e aux traitements et plus globalement de renforcer sa qualité de vie. De quoi espérer changer l’image des personnes séropositives et surtout lutter contre la sérophobie !
C’est pourquoi, lors de la préparation de la nouvelle version de ce guide, le titre précédent s’est, une fois encore, naturellement imposé : Vie positive.
Le guide Vie Positive
Rendu possible par l’implication des militants-es de AIDES, ce guide n’est pas seulement un outil pratique pour les personnes vivant avec le VIH et/ou une hépatite virale, ou leur entourage. Il se veut aussi un support pour les actions de AIDES, un outil favorisant les relations entre celui-celle qui est soigné-e et les soignants-es, sans doute un des facteurs déterminants de la réussite de la prise en charge, a fortiori sur le long cours.
C’est aussi un guide militant qui entend faire avancer les revendications des personnes vivant avec le VIH et/ou une hépatite virale, mieux les armer pour qu’elles fassent valoir leurs droits et mieux lutter contre les discriminations. Celles-ci, comme nous le démontrons chaque année avec le rapport VIH/hépatites, la face cachée des discriminations, restent malgré tout à un niveau élevé.
Ce guide donne, une fois encore, toute sa place au savoir issu de l’expérience de vie avec le(s) virus. Un savoir lié à l’expérience aussi riche et utile que le savoir académique, essentiel, mais qui ne suffit pas toujours pour traverser le maquis des difficultés dans la vie avec le VIH et/ou une hépatite virale. Les ressources de vie, de combats et de savoirs des personnes concernées sont la richesse originale de Vie positive qui se décline sur Seronet.info.
Vie positive ! Un titre aux allures de rêve et désormais de promesse qui sonne comme un mot d’ordre pour prendre en compte les progrès actuels et combattre pour en acquérir de nouveaux
Aurélien Beaucamp
Président de AIDES
Témoignage
Vincent et Christophe, en couple depuis 22 ans
« Comme de nombreux couples nous sommes passés de la sérodifférence à la séro-concordance ! Au début de notre relation, ne pas avoir le même statut séro- logique n’a jamais posé de soucis particuliers si ce n’est la crainte pour moi de contaminer Christophe car déjà à l’époque nos rapports sexuels étaient rarement protégés aussi bien entre nous qu’avec certains partenaires.
Nous avions témoigné de notre sérodifférence pour une campagne de communication inédite à large diffusion (5 000 affiches et 40 000 cartes postales). C’était en 1997 et nous abordions déjà la difficulté de se protéger par préservatif et la notion de charge virale indétectable ! Les trithérapies avaient montré leur efficacité et l’importance de les prendre correctement. Ce fut l’occasion pour nous d’annoncer ma séropositivité à nos familles et amis en leur envoyant une carte postale ; annonce qui fut bien accueillie ! Cette visibilité de la sérodifférence fut un grand moment dans notre histoire et la diffusion de la campagne était telle que nous étions régulièrement interpellés dans la rue et les bars par des gays qui nous remerciaient. Pouvoir témoigner de son vécu avec le VIH est un luxe qu’il faut utiliser pour accompagner et soutenir ceux qui ne le peuvent pas. Quelques mois plus tard Christophe se contamina mais nous n’avons jamais pu savoir si c’était moi ou un autre partenaire.
Être tous les deux séropositifs fut mal- gré tout plus facile à gérer au quotidien car la crainte de contaminer l’autre s’en alla. Il y eu comme une forme de soulagement... Partager notre statut permet de mieux comprendre l’autre, d’être à l’écoute, de faire attention l’un à l’autre et de faire des bilans réguliers pour les IST. Mais le VIH est seulement un aspect de notre quotidien, il n’est pas au centre de nos vies ni responsable des difficultés qu’on rencontre.
Même si notre charge virale est indétectable, le plus compliqué à gérer est toujours le regard ou les peurs irrationnelles de nos partenaires de sexe. Et c’est encore plus difficile si personne dans leur entourage n’est concerné par le VIH. Il est rarement possible de parler de son statut avant un rapport et si on le fait, les mecs refusent ! Il y a un grand fossé entre le dire à Paris où l’offre de partenaires de cul est importante et où les séropos peuvent mieux l’assumer et le dire dans nos petites communautés de banlieues ou de province... Se faire traiter de criminels après un rapport sexuel nous est déjà arrivé alors que nos partenaires n’avaient, à aucun moment, proposé de capotes. Cette situation nous a appris à mieux gérer à qui nous le disons. La prévention ne devrait pas reposer uniquement sur nous les séropos, mais ça c’est une autre histoire... Maintenant il est possible de dire qu’on est sous Prep et c’est assez étonnant de constater comme ça rassure les partenaires !
Ah au fait ! On s’est mariés !!! »