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Par Jean-François Laforgerie

VIH, hépatites : combien de personnes
sont-elles en ALD ?

Nombre de personnes en ALD 6 (maladies chroniques du foie) et en ALD 7 (déficit immunitaire et VIH) ; progression des effectifs, montant des remboursements et des restes-à-charges, etc. Le rapport de l’inspection générale des Affaires sociales et de l’inspection générale des Finances, publié en juin 2024, est une mine d’infos concernant ces deux affections de longue durée. L’Actu vue par Remaides revient sur les infos clefs.

Vue d'ensemble

En 2021, 13,7 millions de personnes — soit 20 % de la population — étaient reconnues en affection de longue durée (ALD) par l’Assurance maladie. Mise en œuvre en 1947 à la création de la Sécurité sociale, cette reconnaissance ALD assure une couverture sociale renforcée, avec une prise en charge par l’Assurance maladie obligatoire (AMO) du ticket modérateur pour les dépenses de santé en lien avec l’affection reconnue.
La « liste » en vigueur des ALD, modifiée plusieurs fois, recense 29 affections. L’ALD numéro 6 (ALD 6) concerne les « maladies chroniques actives du foie et les cirrhoses ». L’ALD 7 porte sur le « déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé et l’infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH) ». Ces deux groupes de maladies sont entrés dans la liste des ALD en 1987.

Combien de personne reconnues en ALD 6 et en ALD 7 ?

Le rapport de l’inspection générale des Affaires sociales et de l’inspection générale des Finances, Revue de dépenses relative aux affections de longue durée. Pour un dispositif plus efficient et équitable, indique que 173 790 personnes étaient reconnues en ALD 6 en 2022. Cela représentait 1,1 % du total des ALD. Le taux de croissance de l’effectif était de 3,8 % entre 20210 et 2022. L’âge moyen (donnée de 2022) des personnes en ALD 6 était de 60 ans. Pour l’ALD 7, l’âge moyen est plus bas : 51 ans en 2022. Le taux de croissance de l’effectif entre 2010 et 2022 était de 44,4 %. L’ALD 7 concernait 140 000 personnes. Cela représentait 0,9 % du total des ALD.

Durées d'attribution et durées de renouvellement

Pour l’ALD 6, la durée initiale d’attribution est e 5 ans. Les critères médicaux utilisés pour sa délivrance sont : « Les hépatites chroniques virales B présentant une positivité de l’Ag HBs. Les hépatites virales C prouvées par la présence de l’ANR du VHC dans le sérum ». Le renouvellement se fait ensuite par période de dix ans, si la personne reçoit le traitement antiviral. Pour l’ALD 7, la durée initiale est de dix ans. Le renouvellement se fait par période de dix ans lorsqu’un traitement important et couteux doit être répété à grande fréquence.

Mono-ALD ou poly-ALD ?

Des données de 2020 indiquent si les personnes en ALD sont reconnues uniquement au titre des ALD 6 et 7 (mono-ALD) ou pour plusieurs ALD en même temps (poly-ALD). Pour les personnes atteintes de maladies chroniques du foie : 95 406 étaient en mono-ALD et 85 982 en poly-ALD. Pour les personnes atteintes de déficit immunitaire primitif pou vivant avec le VIH, les chiffres étaient de 98 535 (mono-ALD) et 31 121 (poly-ALD).

Dépenses et remboursements

En 2021, la dépense moyenne pour une personne en ALD est de 9 300 euros par an. Elle est de 1 400 euros par ana pour une personne assurée sans ALD. Le montant de dépense moyenne est de  6 295 euros par an pour les personnes en ALD 6 et de 10 063 euros pour les personnes en ALD 7. Les dépenses moyennes en lien avec l’ALD sont respectivement de 3 568 euros (ALD 6) et 7 643 euros (ALD 7). Le montant annuel remboursé par l’Assurance maladie est de 0,6 milliard d’euros pour l’ALD 6 et de 1,1 milliard d’euros pour l’ALD 7.

Les montants des restes à charge

Si le dispositif ALD est « globalement protecteur » et « limite le renoncement aux soins », on ne peut plus parler de gratuité à 100 %. D’ailleurs, le reste à charge (RAC) moyen pour la population en ALD est de l’ordre de 840 euros annuels. Un montant bien supérieur à celui de la population sans ALD : 465 euros en moyenne. Ce RACV est de 729 euros en moyenne pour l’ALD 6 et de 494 euros pour l’ALD 7.

Plus d’infos sur le rapport Revue de dépenses relative aux affections de longue durée. Pour un dispositif plus efficient et équitable, de l’inspection générale des Affaires sociales et de l’inspection générale des Finances (juin 2024) ici.