L’Actu vue par Remaides : « Vivre avec le VIH : des parcours de résilience face à la stigmatisation et aux préjugés »
- Actualité
- 31.01.2025
Yassin Chekkouh, Lucky Love, Florian Bardou (Libération), Anne Bouferguène et Joseph Situ,
lors de la table ronde aux 40 ans de AIDES, maison des Métallos, Paris, le 30 novembre 2024.
Photo : Fred Lebreton
Par Fred Lebreton et Jean-François Laforgerie
Vivre avec le VIH : des parcours de résilience face à la stigmatisation et aux préjugés
Plus de quarante ans après l’apparition du VIH, vivre avec le virus reste un défi, entre avancées médicales et poids des stigmates sociaux. Lors d’une table ronde, organisée à l’occasion des 40 ans de AIDES, quatre personnes vivant avec le VIH ont partagé leurs expériences. De la condamnation sociale persistante à la sérophobie latente, ces témoignages éclairent les réalités complexes d’une vie marquée par le VIH, tout en témoignant d’une résilience hors du commun et d’un espoir pour l’avenir.
Vivre avec le VIH. Cette phrase, aussi simplement constituée de quatre mots, porte en son sein plus de quarante ans de luttes, pour passer d’une réalité à une autre. Celle, dans les années 80 et 90, où l’annonce du diagnostic était synonyme d’une condamnation à mort. Jusqu’à aujourd’hui où les personnes vivant avec le VIH, dépistées et traitées, vivent aussi longtemps qu’une personne séronégative. Il n’est plus question de survivre. Mais de vivre, et de vouloir bien vivre et aussi bien vieillir. Passé – présent – futur, quelles ont été les différentes réalités de vie depuis la découverte du virus jusqu’à aujourd’hui ? Comment vit-on avec le VIH ? Et quel futur est-on en train de créer ? Pourquoi la sérophobie est-elle toujours aussi présente alors que les traitements ont permis des avancées fantastiques ? Pour répondre à ces questions, une table ronde, animée par le journaliste Florian Bardou (Libération), réunissait quatre personnes vivant avec le VIH avec des parcours de vie très différents : Yassin Chekkouh (créateur de contenus et mannequin), Anne Bouferguène (cheffe d’entreprise) Lucky Love (artiste) et Joseph Situ (militant à AIDES).
Anne : "Ce n'est pas neutre de prendre un traitement à vie"
En 1988, Anne Bouferguène a 15 ans lorsqu'on lui annonce qu'elle est séropositive au VIH. De cette épreuve, Anne va en faire le combat de sa vie. En 2011, elle raconte son histoire dans un livre Un mal qui ne se dit pas (Robert Laffont). Aujourd’hui, cheffe d’entreprise, la militante partage son expérience de 36 ans de vie avec le VIH. Anne commence par évoquer le poids quotidien des traitements, qu’elle décrit comme « un acte léger » comparé aux années de silence et de mort qui ont précédé l’arrivée des trithérapies antirétrovirales efficaces. Malgré tout, elle souligne que cette obligation reste mentalement lourde : « Ce n’est pas neutre de prendre un traitement à vie. » Si ces médicaments lui permettent de vivre, ils rappellent chaque jour la présence du virus et les combats qui l'accompagnent.
A droite, Anne Bouferguène, autrice du récit : Un mal qui ne se dit pas, aux côtés de Joseph Situ, militant de AIDES. Photo : Fred Lebreton
« On prend perpet’ socialement quand on est diagnostiqué »
Pendant 22 ans, Anne a gardé secret son statut de femme séropositive. « Me taire était une façon de vivre », confie-t-elle. Lorsqu’elle décide de parler, c’est d’abord pour s’engager dans la lutte et partager son parcours. Mais aujourd’hui, elle hésite de nouveau à se dévoiler : « Ce que je vis dans ma vie quotidienne est extrêmement mauvais : rejet dans les relations intimes, incompréhensions avec le corps médical… » Elle rappelle que le VIH est encore associé à des préjugés tenaces qui alimentent la sérophobie, notamment dans les relations de couple où le virus peut faire peur, malgré les informations disponibles. Anne décrit le VIH comme une condamnation sociale qui persiste bien au-delà des progrès médicaux. « On prend perpet’ socialement quand on est diagnostiqué. La condamnation médicale n’est plus là, mais la condamnation sociale, elle, est toujours présente. » Cette réalité est exacerbée par une éducation sexuelle encore insuffisante, selon elle, en particulier à l’école. « Si on ne parle pas de sexualité aux jeunes, on ne pourra pas leur parler de VIH. » Elle milite pour une meilleure sensibilisation, qui permettrait de briser les tabous et les discriminations.
« Je me soigne des conséquences mentales du VIH »
La militante aborde avec franchise les difficultés de la vie affective et sexuelle. Entre la peur d’annoncer son statut et la réaction souvent hostile de l’autre, elle avoue ne pas savoir « comment faire ». Elle partage une méthode qu’elle a adoptée : retarder l’intimité pour éviter le rejet immédiat. « Nous sommes obligés de nous mettre à nu dès le départ, et cela complique les débuts d’une relation. » Cette incompréhension se retrouve également dans ses interactions avec les professionnels-les de santé. Anne raconte l’anecdote d’une dentiste paniquée après s’être accidentellement piquée, malgré l’absence de risque. Ce moment a illustré, pour Anne, l’écart entre les connaissances médicales et la réalité des personnes vivant avec le VIH. Si Anne se projette avec optimisme dans l’avenir, elle reconnaît les séquelles psychologiques de cette vie marquée par plus de 35 ans de vie avec le VIH. Contaminée à l’âge de 13 ans, elle confie que cette maladie a laissé des « dégâts immenses dans sa tête », plus encore que dans son corps. « Je me soigne des conséquences mentales du VIH », explique-t-elle, espérant atteindre un équilibre psychologique durable. Pour Anne, le VIH est plus qu’une maladie chronique : c’est une lutte constante contre les stigmates, une bataille pour l’acceptation de soi et des autres. Malgré tout, elle conclut avec résilience : « J’adore la vie, et je me projette pleinement dedans. »
Lucky Love : "J'ai une relation assez étrange à mon diagnostic parce que, moi, il m'a sauvé la vie"
Physiquement, sa ressemblance avec Freddie Mercury est troublante. Dans ses choix de mots et sa voix douce et suave, c’est un poète que nous avons en face de nous. Luc Bruyère alias Lucky Love est un artiste français de 31 ans. Il est à la fois acteur, chanteur, danseur, mannequin et artiste de cabaret (transformiste). Né avec un seul bras, l’artiste a percé pendant l’été 2024 lors de sa performance à la cérémonie d'ouverture des Jeux paralympiques. Pour cette occasion, il a adapté le texte de sa chanson My masculinity et en a changé le titre en My ability. Depuis cette forte exposition médiatique, Lucky Love s'exprime sur sa séropositivité avec une sincérité désarmante. Il explique avoir décidé de parler ouvertement de sa réalité pour contribuer à la banalisation du VIH. « J’aime l’idée de banaliser les choses, pour qu’elles entrent simplement dans l’esprit des gens comme quelque chose d’acquis », confie-t-il. Mais cette démarche s'est parfois heurtée à une médiatisation sensationnaliste. « La presse choisit ce qui fera pleurer ou vendre, et non ce qui pourrait aider », regrette-t-il. L’artiste revient sur les débuts compliqués de son histoire avec le VIH : « J'ai une relation assez étrange à mon diagnostic parce que, moi, il m'a sauvé la vie. Je suis entré en désintox et je n'avais pas trop de valeur de la vie à cette époque-là. J'avais 19 ans et j’étais un gamin qui n'allait pas très bien (…). Je suis sorti de l'hôpital et j'ai appelé AIDES… à l'aide. Je ne connaissais rien de ce qu'il y avait dans mon corps. C'est très étrange d'avoir une entité comme ça qui vit en nous et dont on ignore tout. Et ce que je regrette simplement c'est que je n’ai appris à connaître le VIH qu'une fois qu'il me concernait directement. »
L'artiste Lucky Love. Photo : Fred Lebreton
« Je me sens malade quand on me voit comme un malade »
Pour Lucky Love, le problème dépasse sa propre histoire. Il déplore le manque de diversité dans les représentations culturelles du VIH, souvent réduites à des récits figés dans les années 80 ou 90 et centrés sur la mort et la peur. « Quand on veut voir un film sur l’amour, on a 14 millions de versions. Pour le VIH, c’est toujours la même histoire », critique-t-il. Cette uniformité nuit, selon lui, à la compréhension moderne de la maladie, notamment pour les jeunes générations. Diagnostiqué à 19 ans, Lucky Love insiste sur le contraste entre la réalité médicale actuelle et l'image persistante d'un fléau insurmontable. Aujourd'hui, grâce aux progrès médicaux, Lucky Love résume le VIH à une pilule quotidienne et des effets indésirables limités. Cependant, comme Anne, il pointe une autre facette de la maladie : « Le VIH n’existe pour moi que socialement. Je me sens malade quand on me voit comme un malade, c’est-à-dire dans le regard des autres ». Il évoque la stigmatisation sournoise, notamment dans le domaine médical, où des refus de soins déguisés en décisions logistiques lui ont été opposés. « La sérophobie, souvent, ne dit pas son nom », souligne-t-il. Ces discriminations, couplées à celles liées à son handicap, le confrontent à un rejet systémique qu’il qualifie de « tradition perpétuée ».
« Les pédés sont encore moins indulgents avec les handicapés qu'avec les séropos ! »
Dans la sphère intime, Lucky Love raconte comment le VIH impacte ses relations amoureuses : « Le regard des personnes autour de moi, dans mon intimité ; parfois, j'en ai eu peur. Quand on est au début d'une histoire d'amour, tu as envie, toi aussi, d'avoir le droit à l'idée amoureuse, d'être cette personne qui peut être est parfaite pour l'autre. Le VIH, il avorte ce moment parce que, très vite, il fait entrer la relation amoureuse dans une réalité médicale et très vite, on n'est plus un fantasme pour l'autre, mais on devient une personne avec des fêlures avec une vulnérabilité. Il m'est déjà arrivé de ne pas prendre mes pilules parce que je ne voulais pas que le mec voit cette réalité. » La sérophobie est aussi une réalité pour l’artiste qui explique avec humour la double charge mentale d’être séropositif et handicapé sur les applis de drague : « Je suis un jeune homme homosexuel, j'ai forcément fait face à Grindr. Mais moi, de toute façon, c'est déjà tellement violent vis-à-vis de mon bras qu'en général, le VIH, c'est presque secondaire. Les pédés sont encore moins indulgents avec les handicapés qu'avec les séropos ! »
« Il ne faut pas avoir peur d'aller chercher dans la complexité de la vie d'une personne séropositive »
Lucky Love rejette l'idée que les personnes séropositives doivent absolument endosser un rôle éducatif. « Ce n’est pas mon devoir de faire de la pédagogie. C’est celui de l’éducation nationale ou des structures spécialisées », affirme-t-il. Cependant, conscient de l’impact de sa notoriété, il utilise son statut pour sensibiliser le public sur le sujet du VIH. Lucky Love aspire à offrir une représentation plus nuancée et réaliste des personnes vivant avec le VIH : « Je pense qu'on a le devoir en tant qu'artiste de donner une représentation. Et pas forcément une représentation manichéenne. Il ne faut pas avoir peur d'aller chercher dans la complexité de la vie d'une personne séropositive. D'y voir ce qu'il y a de beau, ce qu'il y a de laid, ce qu'il y a de difficile, mais aussi ce qui va bien ». Pour lui, l’urgence est de ramener le VIH à sa réalité médicale actuelle et de déconstruire les peurs qui persistent, freinant le dépistage et entretenant la stigmatisation. « À partir du moment où je ne suis un danger pour personne, tout devrait se passer très bien », conclut-il, espérant une humanité davantage centrée sur ce qui unit les individus.
Yassin : "Je marchais doucement pour que personne n'entende le bruit des pilules dans mon sac"
Coach sportif, mannequin, et activiste ouvertement gay et séropositif, Yassin Chekkouh impressionne autant par son physique d’athlète que par son parcours atypique. Lors de cette table ronde, le créateur de contenus évoque la honte sociale et la culpabilité qui, pour beaucoup, surpassent les impacts médicaux du VIH. « On se sent en bonne santé grâce aux traitements, mais il y a toujours cet aspect social qui pèse », confie-t-il. Le regard des autres, les jugements implicites et explicites restent omniprésents. « La première question qu’on se pose, c’est : Comment vais-je pouvoir le dire sans que l’on me voie comme une victime ? » Yassin souligne que ce virus est trop souvent associé à des préjugés stigmatisants. « Contrairement à d'autres maladies comme le cancer ou le diabète, où l’empathie prévaut, le VIH incite à cacher son statut, par peur d'être blâmé. » Il raconte le quotidien de certaines personnes vivant avec le VIH qui traversent la ville pour récupérer leur traitement afin d’éviter tout risque d’être reconnues. Pour le coach sportif, le diagnostic initial de son VIH fut un choc suivi d’un processus complexe mêlant déni, peur, et isolement. Yassin se souvient de l’époque où il vivait chez ses parents en banlieue parisienne, transportant son traitement discrètement. « Je marchais doucement pour que personne n’entende le bruit des pilules dans mon sac. » Cette crainte, parfois irrationnelle, du dévoilement est, selon lui, une des spécificités du VIH : elle engendre une anxiété unique.
A gauche, Yassin Chekkouh, à ses côtés Lucky Love. Photo : Fred Lebreton
« Attention, Yassin, il a le sida ! »
Cependant, le militant insiste sur l’importance d’un accompagnement adapté. « Un bon médecin, des associations, ou même des échanges avec d’autres personnes séropositives peuvent tout changer. » Ces soutiens lui ont permis de dédramatiser l’annonce et de s’inscrire dans une communauté solidaire. Pourtant, Yassin met en garde contre les dangers d’affronter cela seul, un isolement qui peut amplifier la souffrance. L'une des luttes majeures de Yassin est celle contre la sérophobie, qui se manifeste à travers des remarques blessantes et des comportements discriminatoires, souvent sur les réseaux sociaux ou les applications de rencontre. « On confond systématiquement VIH et sida. Moi, on n’a jamais parlé de mon VIH, mais toujours de mon sida, que je n’ai jamais eu. » Il raconte des moments humiliants, comme lorsque des inconnus tentaient de mettre en garde ses partenaires avec une fausse bienveillance : « Attention, Yassin, il a le sida ! » Le mannequin déplore également la désinformation persistante. « Certains pensent encore que le VIH se transmet en s’embrassant ou en partageant un verre. » Ces préjugés renforcent un climat d'exclusion et d'ignorance, poussant les personnes séropositives à s’isoler davantage.
« J’aimerais qu’on puisse voir le VIH avec moins de gravité »
Yassin a choisi de parler publiquement de son statut sérologique via ses réseaux sociaux afin de se libérer du poids du secret. « Le dire au plus grand nombre m’a délesté. Je ne regrette pas, ça m’a vraiment aidé. » Cette démarche vise également à éduquer, déconstruire les stéréotypes et inspirer les autres. Son parcours de dix ans avec le VIH l’a amené à militer pour une représentation plus positive des personnes séropositives. « J’aimerais qu’on puisse voir le VIH avec moins de gravité, pour que l’annonce ne soit plus perçue comme une condamnation à mort. » Pour lui, il est essentiel de briser le silence qui entoure ce virus et de redonner aux personnes vivant avec le VIH une dignité trop souvent niée. « Le VIH m’a permis de faire le tri autour de moi et de m’entourer de personnes authentiques. Ce tri, bien qu’injuste, révèle au moins qui est vraiment bienveillant », conclut le militant.
Lire notre interview de Yassin Chekkouh.
Joseph : "Se regarder dans le miroir devenait insoutenable"
Joseph Situ, salarié et militant à AIDES, a découvert sa séropositivité tardivement. À cette époque, il vivait une situation administrative précaire en tant que demandeur d’asile et voyait de nombreux amis-es succomber à des maladies liées au sida. Pendant des années, il a évité de faire le test, paralysé par la peur. Ce n’est qu’après avoir perdu un ami proche qu’il a décidé de chercher du soutien et d’affronter la réalité. Son diagnostic, bien que tardif, a marqué le début d’un chemin semé d’épreuves. Les traitements antirétroviraux (ARV) disponibles à l’époque, lourds en posologie et en effets indésirables, ont provoqué des transformations physiques et un rapport difficile au corps. « Se regarder dans le miroir devenait insoutenable », confie-t-il. Son engagement militant au sein de l’association AIDES a joué un rôle crucial dans son parcours. « Être entouré d’autres personnes vivant la même chose a été une véritable force », explique Joseph. Le collectif a permis de partager des expériences, de témoigner et de trouver un soutien moral indispensable. Avec le temps, les traitements se sont allégés, mais les comorbidités liées à l’âge l’ont ramené à une prise de médicaments plus importante. Joseph a également choisi de quitter le suivi hospitalier pour être suivi en ville, une démarche qu’il perçoit comme une confrontation libératrice avec le système de soins. En informant les médecins, infirmiers-ères ou pharmaciens-nes de son statut sérologique, il a progressivement réussi à dédramatiser son quotidien.
A droite, Josep, militant à AIDES. Photo : Fred Lebreton
« Avec l’âge, ce sont plusieurs pathologies qui viennent s’ajouter »
Joseph évoque également la sérophobie, à la fois vécue et perçue. Il a constaté que certains proches, bien qu’au courant de sa condition, n’en parlaient pas par pudeur. Lorsqu’il prend l’initiative d’aborder le sujet, les échanges se délient souvent, révélant une compréhension implicite mais silencieuse. Il rappelle que le vieillissement des personnes séropositives pose de nouveaux défis : « Avec l’âge, ce sont plusieurs pathologies qui viennent s’ajouter. » Il se décrit aujourd’hui comme un « consommateur de produits pharmaceutiques », confronté à une multiplication des traitements. La séropositivité a également ravivé des douleurs familiales profondes pour le militant. En Afrique, Joseph a perdu des proches faute d’accès aux traitements. Ces blessures restent présentes, mais il s’efforce de se projeter dans l’avenir malgré ce qu’il appelle « une charge » émotionnelle et psychologique. À 62 ans, le militant exprime une forme de satisfaction et de gratitude d’avoir atteint un âge qu’il n’espérait pas. « À 40 ans, je me demandais si j’arriverais à 50. Aujourd’hui, je me projette même dans la retraite, malgré les défis financiers. » Malgré ces obstacles, Joseph considère qu’il a remporté un combat essentiel : celui de rester en vie. Fier d’avoir accompagné des amis-es dans des contextes difficiles, il se bat pour continuer à vivre pleinement, tout en espérant un changement dans le regard porté sur les personnes vivant avec le VIH. « La mort viendra, mais je l’attends le plus tard possible », conclut-il avec une détermination sereine.
Merci beaucoup à Anne, Lucky, Yassin et Joseph pour ces témoignages puissants et inspirants.
Les tables rondes de cette journée seront prochainement mises en ligne sur la page YouTube de AIDES.