Par Fred Lebreton 

« Il était nécessaire de faire le point sur les besoins actuels des personnes vivant avec le VIH pour envisager la suite »

Présidente de AIDES Centre-Val de Loire et secrétaire générale de AIDES, Catherine Aumond joue un rôle clef dans l’organisation de l’édition 2024 des États généraux des personnes vivant avec le VIH. En amont de l’événement qui se déroulera du 25 au 27 mai à Paris, Remaides lui a demandé d’en présenter les objectifs et les grands axes. Interview.

Remaides : Quelle nécessité y avait-il à faire aujourd’hui de nouveaux États généraux des personnes vivant avec le VIH ?

Catherine Aumond : L’épidémie de VIH a beaucoup évolué, mais elle n’est pas finie. Les associations ont le sentiment que, pour les pouvoirs publics, la page du VIH est tournée ; que c'est devenu une maladie chronique. J’étais en séance plénière de Corevih centre Val de Loire [comité de coordination régionale de lutte contre le VIH ; Catherine est vice-présidente de ce Corevih, ndlr] hier, et les chiffres régionaux sont plutôt inquiétants. Nous avons 40 % de découvertes de cas de VIH en plus sur 2023. Je crois qu'à Paris, les chiffres sont un peu équivalents. Le VIH reste une pathologie particulière du fait des discriminations vécues par les personnes et de la stigmatisation qui persiste malgré le fait que les traitements soient très efficaces. À mon avis, il était nécessaire de faire le point sur les besoins actuels des personnes vivant avec le VIH pour envisager la suite et faire valoir, de façon argumentée et construite, que les besoins existent toujours et qu’il y a des réponses.

Remaides : Dans quel état d’esprit, cette édition 2024 a-t-elle été construite et qu’est-ce qui la différencie des précédents États généraux organisés par AIDES en 2004, 2005, 2006 ?

Nous avons voulu faire des États généraux des personnes vivant avec le VIH au sens large et pas seulement un évènement de AIDES. C'est pour cela que nous avons construit cet événement en inter-associatif avec les acteurs-rices qui, aujourd'hui, sont présents-es auprès des personnes vivant avec le VIH. L’autre volonté était d'aller chercher des personnes qui ne fréquentent pas les associations VIH. On espère avoir relevé ce défi.

Remaides : Quel est le profil des participant-es ?

Nous avons plus de 160 participants-es et notre volonté était d'avoir un panel de profils très divers à la fois en termes de genre, d'orientation sexuelle, d'origine, d'âge et de longévité de vie avec le VIH. Des personnes qui vivent avec depuis des dizaines d’années et des personnes diagnostiquées plus récemment. À l'entrée des États généraux, il y aura un questionnaire sociodémographique anonymisé assez rapide avec une dizaine de questions qui va permettre de voir si nous avons bien atteint cet objectif-là. Le questionnaire sera analysé pendant le week-end et les résultats seront présentés lundi matin lors de la restitution des travaux. L’idée est d’avoir une photographie des profils des participants-es en temps réel.

Remaides : Lors des États généraux, les participants-es vont travailler lors de différents ateliers thématiques couvant de nombreux champs de la vie avec le VIH. À quoi va servir ce travail ? Auprès de qui ?

Une première phase de recueil de besoins des personnes vivant avec le VIH a été lancée au début de l’automne 2023 et jusqu’au 15 janvier 2024, via un site internet et des temps d’échange collectifs organisés par les associations partenaires. Plus de 300 personnes ont participé à ce recueil de besoins et cette étape a permis d’identifier les thématiques prioritaires à intégrer dans le programme des États Généraux. L'objectif maintenant, c'est d'affiner les besoins et de produire collectivement des recommandations. Ces recommandations seront destinées à la fois aux personnes concernées par le VIH, aux soignants-es, aux associations, aux pouvoirs publics, aux décideurs-ses et aux institutionnels-les. Le travail produit pendant le week-end sera présenté dès le lundi matin lors d’une séance de restitution qui aura lieu au ministère de la Santé.

Photo : Catherine Aumond et Florence Thune, Directrice Générale de Sidaction
© Fred Lebreton

Les États généraux des personnes vivant avec le VIH 2024, un événement à part

« Pour une meilleure qualité de vie des personnes vivant avec le VIH », tel est l’objectif annoncé sur la page d’accueil du site dédié aux États généraux des personnes vivant avec le VIH (EGPVVIH) 2024. Après plus de 40 ans d’épidémie du VIH/sida, les EGPVVIH entendent être un « espace de dialogue créé par et pour les personnes concernées » pour :

• « échanger librement autour du vécu » ;
• « identifier de nouveaux besoins et des besoins non satisfaits » ;
• « élaborer des recommandations pour améliorer l’accompagnement et la prise en charge globale » ;
• « collaborer avec des associations, des professionnel-les de la santé et des acteurs-rices institutionnels-les ».

Le besoin est d’autant plus fort qu’aujourd’hui, en France, près de 200 000 personnes vivent avec le VIH. À l’issue des États généraux, un travail de plaidoyer sera mené par les associations organisatrices de l’événement (AIDES, Sidaction, Actions Traitements, Act Up-Paris, ALS, Arcat, Comité des Familles, Ikambéré, Les Petits Bonheurs et le Réseau Santé Marseille Sud). Les sociétés savantes SFLS (Société française de lutte contre le sida) et SPILF (Société de pathologie infectieuse de langue française) sont également impliquées. L’objectif du plaidoyer est de porter aux décideurs-ses politiques les préoccupations et recommandations soulevées lors des États Généraux par les personnes vivant avec le VIH, afin d’améliorer leur prise en charge et qualité de vie dans leur globalité. En somme de faire vivre avec les constats de 2024, la formule « Rien pour nous sans nous ! ».