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Par Jean-François Laforgerie

Qualité de vie et santé : SOS Hépatites et maladies du foie lance l'étude VACCIFOIE

À l’initiative de l’association SOS HÉPATITES et maladies du foie, l’étude VACCIFOIE est lancée Elle porte sur le ressenti, le niveau de connaissance, l’information et les besoins des patients-es pour améliorer l’accès à la vaccination des personnes atteintes d’une fibrose sévère du foie. De son côté, la HAS vient de publier la fiche ALD n° 6 - Hépatite chronique B et la fiche ALD n° 6 - Hépatite chronique C dans leurs versions respectives réactualisées. Dans les Outre-mer, l’épidémie de dengue est déclarée en Guadeloupe. Les données du Baromètre 2024 des données de santé, un outil réalisé par le Health Data Hub, avec la participation de France Assos Santé, sont sorties. Elles appellent à renforcer l’information des citoyens-nes. La rédaction de Remaides fait le point sur l’actualité dans le champ de la santé et du social.

L'étude VACCIFOIE est lancée

Cet automne, l’étude VACCIFOIE a été lancée. Elle porte sur le ressenti, le niveau de connaissance, l’information et les besoins des patients-es pour améliorer l’accès à la vaccination des personnes atteintes d’une fibrose sévère du foie. Cette étude est menée par SOS HÉPATITES et maladies du foie. Elle a été élaborée avec le soutien de l’Association nationale des hépato-gastroentérologues des Hôpitaux généraux (ANGH) avec l’appui de MoiPatient et de Cemka. En France, 500 000 personnes vivent avec une fibrose hépatique sévère et sont exposées à des risques parfois graves en cas d’infections, explique l’association. La vaccination est une solution pour s’en protéger. Pourtant, la couverture vaccinale de ces milliers de patients-es reste faible et insuffisante. Pour quelles raisons ? Vous avez envie d’aider à mieux comprendre ? Cette étude est faite pour vous. Les données des participants-es sont sécurisées, confidentielles et stockées chez un hébergeur français agréé. Elles contribueront à la production d’un rapport final 100 % anonymisé qui sera adressé en priorité aux personnes qui ont répondu, puis qui sera disponible en ligne.
Le questionnaire est disponible ici.
Le questionnaire est ouvert jusqu’au 20 décembre 2024.
Si vous avez une question concernant l’étude VACCIFOIE, vous pouvez contacter SOS HÉPATITES et maladies du foie au 0 800 004 372.

La fiche ALD n°6 - Hépatite chronique B réactualisée par la HAS

L’avis « actes et prestations ALD » est un outil médico-administratif pour l’élaboration du protocole de soins lors de l’admission en ALD (affection de longue durée) ou de son renouvellement. C’est une synthèse réglementaire des actes, soins et traitements remboursables, nécessaires au diagnostic, traitement et suivi de l’ALD ou à son renouvellement, rappelle le site de la Haute autorité de santé. Ce document permet de faciliter le dialogue entre la personne qui vit avec la maladie, le médecin traitant et le médecin conseil. Ce n’est ni un outil d’aide à la décision clinique, ni une recommandation de bonne pratique. Ce document comporte les actes et prestations nécessités par le traitement de l’affection, pris en charge par l'assurance maladie obligatoire, selon les règles de droit commun. Ainsi les utilisations hors autorisation de mise sur le marché (AMM), hors liste des produits et prestations remboursables (LPPR), hors liste des activités de télésurveillance médicale (LATM) n’y apparaissent pas. Les actes et prestations liés à la prise en charge des effets indésirables des traitements et des comorbidités n’y sont pas développés. L’adaptation du protocole de soins à la situation de chaque personne malade relève du dialogue entre la personne malade, le médecin traitant et le médecin conseil de l’assurance maladie. La HAS a remis à jour la fiche consacrée à l’hépatite chronique B actualisée au 24  octobre 2024 qui est téléchargeable ici.

La fiche ALD n°6 - Hépatite chronique C réactualisée par la HAS

L’avis « actes et prestations ALD » est un outil médico-administratif pour l’élaboration du protocole de soins lors de l’admission en ALD (affection de longue durée) ou de son renouvellement. C’est une synthèse réglementaire des actes, soins et traitements remboursables, nécessaires au diagnostic, traitement et suivi de l’ALD ou à son renouvellement, rappelle le site de la Haute autorité de santé. Ce document permet de faciliter le dialogue entre la personne qui vit avec la maladie, le médecin traitant et le médecin conseil. Ce n’est ni un outil d’aide à la décision clinique, ni une recommandation de bonne pratique. Ce document comporte les actes et prestations nécessités par le traitement de l’affection, pris en charge par l'assurance maladie obligatoire, selon les règles de droit commun. Ainsi les utilisations hors autorisation de mise sur le marché (AMM), hors liste des produits et prestations remboursables (LPPR), hors liste des activités de télésurveillance médicale (LATM) n’y apparaissent pas. Les actes et prestations liés à la prise en charge des effets indésirables des traitements et des comorbidités n’y sont pas développés. L’adaptation du protocole de soins à la situation de chaque personne malade relève du dialogue entre la personne malade, le médecin traitant et le médecin conseil de l’assurance maladie. La HAS a remis à jour la fiche ALD n° 6 - Hépatite chronique C actualisée cet automne 2024. Elle est téléchargeable ici.

Baromètre 2024 des données de santé : renforcer l'information des citoyennes et des citoyens

Les résultats du 2e baromètre de connaissance des données de santé réalisé par le Health Data Hub, avec la participation de France Assos Santé (FAS), de la commission nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL), du ministère chargé de la Santé et de l’Accès aux soins et de PariSanté Campus ont été publiés le 6 novembre dernier. Cette nouvelle enquête a sondé quelque 2 000 personnes. Elle « plaide en faveur du renforcement de l’information de tous les publics », cela « en dépit de progrès notables ». En tant que partenaire du Health Data Hub (HDH), France Assos Santé est pleinement engagée dans la sensibilisation des citoyens-nes aux enjeux des données de santé. D’où le lancement en 2022 du baromètre de connaissance des données de santé pour mesurer l’évolution des connaissances des citoyens. Selon cette nouvelle édition, 85 % des Français-es déclarent avoir connaissance du RGPD (règlement général de protection des données), mais seulement 39 % d’entre eux-elles savent de quoi il s’agit précisément. Ils sont toutefois cinq sur six à avoir conscience que les données personnelles, comme les données de santé, bénéficient d’une protection particulière. Au final, ils sont une moitié (53 %) à estimer connaître leurs droits concernant leurs données de santé. Deux répondants-es sur trois affirment savoir que leurs données anonymisées peuvent être utilisées pour la recherche, mais ils ne sont plus que 58 % à en avoir connaissance en ce qui concerne les données non-anonymes, dites « pseudonymisées » — l’identité est alors remplacée par un alias, mais pas supprimée.
Seulement 32 % estiment être suffisamment informés-es sur les projets de recherche utilisant leurs données. Bien qu’en hausse — ils-elles n’étaient que 23 % dans l’édition 2022 — , ce chiffre montre l’importance de poursuivre les efforts pour rendre l’information plus accessible. Les droits des citoyens-nes sur leurs données de santé restent un sujet méconnu pour beaucoup, y compris ceux-celles qui ont conscience que leurs données sont utilisées pour la recherche. C’est pourquoi le Health Data Hub et France Assos Santé entendent « renforcer l’information des citoyens sur ces droits, via un nouveau portail d’information dédié qui facilitera l’exercice des droits pour tous. »
Concernant les données utilisées pour la recherche, moins de la moitié des répondants-es identifient qu’il existe des bases de données à l’Assurance maladie ou dans les hôpitaux. Un tiers seulement des bénévoles associatifs-ves en ont connaissance. Les bases de données dans les hôpitaux sont identifiées par un peu moins de 40 % des représentants-es des usagers-ères contre 23 % pour les bases de l’Assurance maladie. Ces deux sources de données dédiées à la recherche ne sont identifiées que par une personne répondant sur six.

L'épidémie de dengue est déclarée en Guadeloupe

La Guadeloupe est passée « en phase épidémique pour la dengue » avec un sérotype rare (ensemble des caractéristiques de certains micro-organismes permettant de différencier des souches appartenant à une même espèce) qui pourrait provoquer « un nombre élevé de cas », selon un communiqué officiel diffusé le 15 novembre dernier appelant à tout mettre en œuvre pour « minimiser » l’impact de la maladie. Les autorités lancent « un appel à la mobilisation de tous les acteurs impliqués » dans la lutte « pour tenter de minimiser l’impact de cette maladie » dans les semaines à venir. Cette année, « un sérotype du virus de la dengue qui a peu circulé ces vingt dernières années », le DENV3, fait redouter aux autorités des « risques de forme grave » et « un nombre élevé de cas » si des « actions résolues de lutte ou de prévention ne sont pas mises en œuvre », indique un communiqué. Parmi 62 échantillons analysés entre fin septembre et mi-octobre, « 97 % sont DENV3 », selon le dernier bulletin de Santé Publique France. Le seuil saisonnier des cas cliniques (80 cas hebdomadaires) est très largement dépassé. Fin octobre, il était estimé à 540 en médecine de ville, soit plus du double qu’en septembre. À l’hôpital, Santé publique France a relevé le mois dernier « en moyenne 40 passages hebdomadaires aux urgences pour suspicion de dengue, contre 25 en septembre ». Le communiqué commun des autorités a rappelé qu’il était « primordial » de lutter contre les eaux stagnantes qui permettent aux larves du vecteur de la maladie, le moustique, de se développer.

PLFSS 2025 : les dépenses de médicaments risquent de déraper de 1,2 milliard d'euros

Hors-piste. Le gouvernement a alerté d’un risque de dérapage à hauteur de 1,2 milliard d’euros sur les dépenses de médicaments initialement prévues pour 2024, ont indiqué des sources parlementaires (18 novembre). Selon un amendement au projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) 2025 déposé lundi 18 novembre, le gouvernement entend rectifier son objectif de dépenses de l’Assurance maladie (Ondam) pour lequel il constate un écart de 1,2 milliard par rapport à sa prévision initiale comme l’avait révélé le quotidien économique Les Échos, le 17 novembre. Ces dépenses supplémentaires sont attribuées à un montant des remises sur les médicaments « nettement plus bas que prévu », précise le texte de l’amendement. Les remises permettent de payer les médicaments moins chers que le prix officiel, indique l’AFP. En fin d’année, les laboratoires pharmaceutiques remettent ensuite à l’État la différence entre le prix officiel et le prix qui a été négocié. Le dérapage est aussi attribué à une « erreur d’appréciation » sur la dynamique des dépenses de médicaments ; dynamique liée au vieillissement de la population et à la consommation de médicaments innovants, plus chers, a précisé à l’AFP Élisabeth Doineau, rapporteure du budget de la Sécurité sociale au Sénat.
Cette annonce a agacé l’industrie pharmaceutique qui serait susceptible d’être mise à contribution pour corriger cette sortie de piste budgétaire. « Tout d’un coup, tombe du ciel une erreur prévisionnelle majeure dans les comptes qui ont été présentés au Parlement et un dérapage des comptes du médicament ? », s’irrite le président du Leem, Thierry Hulot, dans une réaction auprès de l’AFP. « Et donc, on va prendre dans l’urgence des mesures pour boucher un trou dont personne ne connaît la véracité ! » s’exaspère Thierry Hulot, également directeur général du laboratoire Merck en France. « Dire qu’on a touché moins de remises que prévu, ça veut dire que la dépense a été plus faible. Donc, il ne peut pas y avoir de trou, c’est de l’enfumage », estime-t-il. « Tous les outils de suivi des dépenses mis en place par le Leem depuis des années, et qui sont plutôt fiables, ne montrent aucun dérapage », a-t-il tenté. Selon l’amendement, le dépassement sera « en partie neutralisé par l’effet du mécanisme de la clause de sauvegarde, qui le ramène à 0,8 milliard d’euros », ce qui laisse entrevoir une mise à contribution plus importante des industriels du médicament. Chaque année, la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) fixe une enveloppe pour les médicaments remboursables. Si les ventes dépassent ce plafond, un mécanisme nommé clause de sauvegarde s’applique et les laboratoires pharmaceutiques doivent reverser environ 70 % du trop-perçu à l’Assurance maladie. « Tout cela est à l’arbitrage », a déclaré Élisabeth Doineau, qui plaide aussi pour « un PLFRSS (projet de loi de financement rectificative de la Sécurité sociale) en milieu d’année prochaine », car les données ne seront probablement consolidées qu’en début d’année 2025. « On va créer des taxes en plus et sur-réguler. C’est un scandale », s’agace le patron du Leem… un nouveau bras de fer en perspective pour le gouvernement.