© Illustration de Jules Magistry

Événement : « AIDES : 40 ans de mémoires de lutte contre le VIH/sida »

Le samedi 30 novembre, AIDES célèbre ses 40 ans aux côtés de Libération à la Maison des Métallos. De 10h à tard dans la nuit, à travers des conversations, une exposition, des ateliers, des performances, concerts et DJ sets…venez à la rencontre des grandes et grands témoins qui ont vécu 40 années de luttes et partagez un moment avec celles et ceux qui incarnent les combats d’aujourd’hui et de demain. Inscriptions gratuites.

En 2024, AIDES a quarante ans. En tant que première association européenne de lutte contre le VIH/sida, AIDES s’est battue pour que les personnes qui vivent avec le VIH n’en meurent pas. Quarante ans de militantisme, de lutte pour l’évolution des droits des patients-es, de combats acharnés contre la mort, contre les préjugés et les discriminations sérophobes. Une année, une journée, un moment pour se regrouper nombreux et rappeler que « nous sommes des individus individuels qui sommes réunis pour dire qu’ils n’acceptent pas ce qui arrive », comme écrivait Michel Foucault. Toujours pas, depuis 1984 et la mort du philosophe, compagnon du fondateur de AIDES, Daniel Defert.

Quarante ans de mémoires avec Libération

Touché lui-même dans sa chair, le quotidien Libération a porté la voix de la lutte contre le VIH/sida à toutes les étapes de l’épidémie et a annoncé la création de AIDES dans ses pages le 20 octobre 1984. 

Journal qui, quarante ans durant, informa, questionna, interrogea la recherche et les responsables politiques pour partager les avancées scientifiques, et toujours avec le souci de faire entendre la voix des militants-es et des personnes concernées.

Rendez-vous le samedi 30 novembre à la Maison des Métallos pour raviver les mémoires autour de la lutte contre le VIH/sida et se projeter.
Avec la présence de Camille Spire, Présidente de AIDES, Marisol Touraine, ancienne ministre de la Santé et actuelle présidente d’Unitaid, Christophe Honoré, réalisateur et scénariste, Claire Hédon, la Défenseure des droits, le cabaret Madame Arthur, Yassin Chekkouh, mannequin et créateur de contenus, Jeanne Gapiya-Niyonzima, Présidente de l’Association nationale de soutien aux séropositifs et malades du sida au Burundi, Yazdan Yazdanpanah, directeur de l’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales, l’auteur Anthony Passeron, le médecin et chercheur Willy Rozenbaum, l’humoriste Tristan Lopin, et bien d'autres encore.

Informations pratiques

• 📅 Le samedi 30 novembre 2024 de 10H00 à 01H00
• 📍 La Maison des Métallos — 94 rue Jean-Pierre Timbaud, Paris (75011)
• 🔴 Ouverture des inscriptions gratuites le 30 octobre

Programme

Débats.

• 10H00 — 11H30. Plénière d'ouverture : AIDES a 40 ans, ça lutte dur ! 

Patients-es, les militants-es de AIDES ne l’ont jamais été. Experts-es et malades, si. La lutte contre le VIH a cassé les règles provoquant des singularités. En premier lieu : leur place et celle de leurs pairs. Dans ce combat, les personnes concernées sont parties prenantes de toutes les étapes de la lutte contre le VIH/sida. Présentes dans chaque programme, de l’échelle locale jusqu’à l’internationale. Une manière de reprendre le pouvoir face à l’épidémie, réduire les discriminations et être au plus proche des besoins de chaque personne. Pour ce faire, il a fallu aller là où ils-elles n’étaient ni attendus-es, ni souhaités-es : autour de la table avec les médecins, les dirigeants politiques et les chercheurs. Cette « démarche communautaire en santé » est devenue le socle sur lequel l’association AIDES s’est construite pour mener son combat. L’une des raisons aussi que l’association donne quand elle analyse sa longévité.

Des changements ont émergé du quotidien des personnes concernées, provoquant une évolution à grande échelle dans le rapport à la recherche et à la médecine. C’est ainsi qu’est né l’accompagnement des malades : la première ligne d’écoute téléphonique, les appartements thérapeutiques, l’échange de seringues, le dépistage rapide, la Prep (traitement pré-exposition), la défense des droits des malades etc. Et c’est ainsi que la première association de lutte contre le VIH/sida d’Europe honore ses 40 bougies. « On aurait voulu ne jamais fêter cet anniversaire. Mais nous sommes là, vivantes et vivants. Et il y a encore tant à faire », insiste AIDES.

Comment s’est renouvelée AIDES en France et dans le monde ? Quelles singularités de la lutte contre le VIH ont plus généralement bénéficié aux droits des malades en France ? Comment perdure la lutte contre le VIH dans les représentations culturelles ?

🎤 Discussion avec Camille Spire, présidente de AIDES, Christophe Honoré, réalisateur, scénariste, écrivain et dramaturge, Willy Rozenbaum, infectiologue, chercheur qui a co-découvert le VIH, Jeanne Gapiya-Niyonzima, présidente de l’Association nationale de soutien aux séropositifs et malades du sida au Burundi, Bruno Spire, ancien président de AIDES. Rencontre animée par Eric Favereau, journaliste à Libération.

• 11H30 — 13H00. Passé présent futur : vivre avec le VIH.

Vivre avec le VIH. Cette phrase, aussi simplement constituée de quatre mots, porte en son sein plus de quarante ans de luttes, pour passer d’une réalité à une autre. Celle, dans les années 1980, où l’annonce du diagnostic était synonyme de condamnation à mort. Jusqu’à aujourd’hui où, oui, les personnes séropositives vivent avec le VIH. Il n’est plus de question de survivre. Mais de vivre, et de vouloir bien vivre. Passé – présent – futur, quelles ont été les différentes réalités de vie depuis la découverte du virus jusqu’à aujourd’hui ? Comment vit-on avec le VIH ? Et quel futur est-on en train de créer ?

🎤 Avec Yassin Chekkouh, créateur de contenus et mannequin, Anne Bouferguene, cheffe d’entreprise, Lucky Love, artiste, et Joseph Situ, responsable du pôle prévention et accès au dépistage communautaire chez AIDES. Rencontre animée par Florian Bardou, journaliste à Libération.

• 11H30 — 13H00. Médicaments : qui a le pouvoir ?

Qui prescrit ? Qui dispense ? A quel prix ? Les médicaments restent encore le nœud du pouvoir dans la lutte contre le VIH. Enjeu d’innovation, de profits mais surtout de vie, il oppose depuis toujours les patients, les médecins et les laboratoires. Des parties à la fois partenaires et adversaires. Depuis les années 90, c’est une histoire en trois phases qui les lie. Celle de la survie (1990-2000), celle des traitements comme prévention avec l’arrivée en 2015 de la Prep, et désormais celle de l’accès aux antirétroviraux injectables longue durée.

Aujourd’hui, quelles forces pèsent dans la balance ? Jusqu’à quand la sécurité sociale va-t-elle pouvoir soutenir l’accès aux traitements financièrement lourds comme les antiviraux injectables ? Et à l’avenir, de quelles innovations profiter ?

🎤 Avec Marisol Touraine, ancienne ministre de la Santé et actuelle présidente d’Unitaid, Constance Delaugerre, présidente du comité scientifique et médical de Sidaction, professeur des Universités, praticienne hospitalière et virologue, et Fabrice Pilorgé, directeur du plaidoyer de AIDES. Rencontre animée par Nathalie Raulin, journaliste à Libération. 

• 11H30 — 12H30. Médias : acteurs de la lutte ?

Virus privé, maladie publique. Dans les années 80-90, le sida a envahi les sphères publiques, entretenant des rapports très proches avec les médias, parfois efficacement, d’autres fois dans le conflit. Pour la première fois, des personnes concernées et malades se sont servis des médias, non seulement pour s’informer, mais aussi pour se battre.

Aujourd’hui, avec les réseaux sociaux, c’est un flux continu d’informations, vraies ou fausses. Comment s’y repérer sans s’y noyer ? Quels repères tirer du passé ? Quelle place les rédactions donnent aujourd’hui à la couverture de l’épidémie ?

🎤 Avec Eric Favereau, journaliste à Libération, Elie Hervé, journaliste spécialiste des questions de santé, de genre et de discriminations, Luc Biecq, journaliste et auteur, spécialisé en santé sexuelle. Rencontre animée par Rozenn Le Carboulec, journaliste.

• 12H00 — 13H00. Prévention : y'a pas que la capote !

Le préservatif. C’est fou comme ce petit objet provoque autant de débats et de haine. Alors que l’invention du préservatif en latex date de 1880, pourquoi génère-t-il autant d’hostilité encore aujourd’hui ? D’autant que ce n’est que le bout de latex qui cache la forêt des autres moyens de réduction des risques de transmission du VIH.

Aujourd’hui, il n’y a pas une prévention mais des préventions. Comment les combiner ? Quelles ont été les luttes pour informer et protéger contre l’épidémie du VIH ? Quels sont encore les combats à mener ? Quels freins limitent la pleine information et application ?

🎤 Avec Aurélien Beaucamp, ancien président de AIDES, Christian Andreo, ancien directeur général de AIDES, Yolande Micheau, militante de AIDES. Rencontre animée par Kim Hullot-Guiot, journaliste à Libération.

• 14H00 — 15H30. Malades : gagner le droit de parler.

Le philosophe Michel Foucault était dans l’ignorance de sa contamination. Son compagnon, Daniel Defert, ne l’a appris que le jour même de son décès. « Transformer, mon deuil en combat »… C’est à partir de cette colère de n’avoir pas su, que Daniel Defert a créé l’association AIDES en 1984.

Depuis, tout a été bousculé. Le droit de tenir sa place dans le cadre de la lutte contre le VIH a fait tache d’huile. Il a bénéficié aux droits de tous les malades en France. Quarante ans plus tard, que reste-t-il à faire ? Les voix des patients-es sont-elles toujours aussi centrales ? Gagner le droit de parler signifie-t-il gagner le droit de ne pas être jugé ? Quelle place pour l’expertise du « vivre avec un virus/une maladie » auprès de l’expertise médicale ?

🎤 Avec Bernard Kouchner, ancien ministre de la Santé, Christian Saout, ancien président de AIDES, Catherine Aumond, présidente de AIDES Centre-Val de Loire et secrétaire générale de AIDES, et Caroline Izambert, ancienne directrice du plaidoyer de AIDES, cheffe de service promotion de la santé et réduction des risques à la ville de Paris, rédactrice d’une thèse sur l’accès aux soins. Rencontre animée par Maud Benakcha, journaliste à Libération.

• 14H00 — 15H30. Lutte contre le VIH en Afrique : impensé colonial ou vision décoloniale avant l'heure ?

1981, apparition d’une nouvelle maladie après la découverte de plusieurs cas aux Etats-Unis. 1983, 300 cas de sida dans le monde. 1996, 22 millions de personnes testées positives au VIH à travers la planète. 2006, le VIH touche 4,3 millions de personnes en Afrique subsaharienne et représente les deux tiers des contaminations dans le monde. L’épidémie du VIH /sida est mondiale. Quelle place, les pays européens et les associations, a pris dans la lutte contre le VIH sur le continent africain ?

Retour sur une histoire d’innovation depuis l’Angleterre jusqu’au Maghreb et à l’Afrique francophone. Retour sur le positionnement de AIDES entre impensé colonial et démarche décoloniale. Et projection sur les coopérations à venir.

🎤 Avec Hakima Himmich, ancienne présidente de Coalition PLUS, alliant des ONG communautaires contre le sida et les hépatites virales, Khalil Elouardighi, ancien directeur plaidoyer de Coalition PLUS, Martine Somda, présidente de REVS PLUS au Burkina Faso, Bintou Dembelé Keita, directrice d'ARCAD Santé plus au Mali. Rencontre animée par Marc Dixneuf, Directeur général de AIDES.

• 14H00 — 15H00. Femmes migrantes : ces voix qui comptent.

Elles sont dans un angle mort. Les femmes migrantes sont au croisement des discriminations de genre, de racisme et de précarité. L’Onusida rapporte qu’en 2023, les femmes et les filles (tout âge confondu) représentent 44 % des nouvelles infections au VIH. En Afrique subsaharienne, le chiffre monte à 62 %. Pour autant, les données épidémiologiques disponibles et partagées sur le site de Santé publique France « suggèrent qu’une part non négligeable des migrants d’Afrique subsaharienne qui vivent avec le VIH en Europe ont été infectés après leur arrivée, sans que cette proportion soit précisément connue ».

Comment limiter la contamination des femmes en France ? Comment les écouter, les entendre, leur laisser le choix ? Et si elles deviennent séropositives, comment les accompagner dans leur parcours de santé ? Finalement, comment permettre aux femmes qui vivent avec le VIH de retrouver tout leur pouvoir sur leur santé ?

🎤 Avec Victoria Manda, infectiologue à l’AP-HP, Lydienne Ntogue et Nadine Manyonga, militantes de AIDES. Rencontre animée par Cécile Daumas, rédactrice en chef de la newsletter « L » de Libération. 

• 15H00 — 16H30. Drogues : quand la répression empêche la prévention.

Les pratiques d’injection de drogues par voie intraveineuse se sont largement développées à la fin des années 70. Parallèlement, les usagers-ères de drogues ont dû faire face à l’interdiction de la vente de seringue. Cette décision a été un vecteur direct de diffusion du VIH. Confrontés-es au sida et à de nombreux problèmes de santé, les usagers-ères de drogues ont été au centre d’un vrai problème de santé publique. S’en est suivie la création de collectifs pour répondre aux nouveaux besoins, allant des centres d’accueil et d’accompagnement à la réduction des risques pour usagers de drogues (CAARUD) jusqu’aux salles de consommation.

Comment rendre publique une lutte pour une problématique que peu de citoyens-nes acceptent de voir ? Quels chemins doit-on suivre pour soigner ? Quelles décisions politiques sont encore à prendre pour protéger les plus vulnérables ?

🎤 Avec Renaud Delacroix, chargé de projet à AIDES sur la réduction des risques, Elisabeth Avril, directrice de l’association médico-sociale de réduction des risques liés à l’usage de drogues et de soins en addictologie Gaïa Paris, Ricardo Fernandes, directeur de l’association GAT Portugal, Anne Coppel, sociologue pionnière de la réduction des risques drogues. Rencontre animée par Florian Bardou, journaliste à Libération.

• 15H30 — 16H30. « Salut, t'es clean ? »

« Salut, t’es clean ? » Cette phrase est régulièrement postée sur le compte Instagram « seroposVSgrindr ». Le compte y dénonce la « sérophobie ordinaire » en partageant des conversations entre hommes échangées sur l’application de rencontres Grindr, les threads sur X ou sur d’autres réseaux sociaux. Le compte y affiche les mythes autour du VIH : les personnes qui seraient contagieuses, qui seraient sales, les propos mêlant racisme et sérophobie. Un florilège d’échanges qui questionne le poids des discriminations dans la communauté gay, quand 41 % des contaminations en France se contractent dans des relations entre hommes.

Les violences à l’encontre des personnes vivant avec le VIH dans la communauté gay sont-elles suffisamment dénoncées ? Comment mieux appréhender les spécificités gays pour mieux informer ? Les hommes qui ont des relations avec des hommes sans se dire gay passent-ils entre les alertes ?

🎤 Avec Tristan Lopin, humoriste, Thibaut Jedrzejewski, directeur et médecin au centre de santé sexuelle « le 190 », Fred Lebreton, rédacteur Remaides. Rencontre animée par Adrien Naselli, journaliste à Libération.

• 15H30 — 17H00. Discriminations : comment en finir avec la sérophobie ?

Des discriminations qui se retrouvent dans tous les pans de la société. Pendant les Etats généraux des personnes vivant avec le VIH, organisé par AIDES au printemps 2024, les vécus de discriminations dans le milieu médical sont régulièrement remontés. Lieu principal d’accès aux soins et à l’information pour les personnes séropositives, mais aussi lieu d’agression. Refus de soin, questions inappropriées, paroles jugeantes : voici le quotidien des personnes vivant avec le VIH.

En septembre 2024, AIDES publiait une étude menée avec l’Ifop sur la sérophobie en France et les représentations du VIH, quarante ans après sa découverte. L’enquête révèle un manque alarmant de connaissances des Français concernant la vie avec le VIH et les modes de transmission. Cette ignorance alimente la sérophobie, toujours bien ancrée dans les esprits français.

Après des campagnes de sensibilisation annuelles d’associations, le manque d’accès à l’information peut-il toujours être une raison entendable face aux discriminations ? Quel dialogue est encore possible ? Quels canaux de discussions pourraient faire changer les mentalités et abolir ces discriminations ?

🎤 Avec Emmanuelle Cosse, ancienne présidente de Act Up, ancienne ministre du Logement et actuelle présidente de l’Union sociale pour l’habitat, Claire Hédon, Défenseure des droits, Florence Thune, directrice générale de Sidaction, Anthony Passeron, auteur du roman Les enfants endormis (Globe). Rencontre animée par Cécile Daumas, rédactrice en chef de la newsletter « L » de Libération.

• 16H30 — 17H30. Vieillir, même pas peur !

Ils et elles sont vivants-es. Ils et elles ont vieilli. C’est la plus belle des victoires. La moitié des personnes vivant avec le VIH aujourd’hui a plus de 50 ans. Il y a quelques années, il était encore inespéré de se dire que ces personnes vivraient quasiment aussi longtemps que le reste de la population. Même si tout n’est pas simple et que les comorbidités se sont invitées dans le quotidien des personnes séropositives vieillissantes.

Comment donner la parole à nos vieilles et à nos vieux, comment mieux les écouter ? Quelles sont les spécificités du virus chez les personnes âgées ? Comment les aider financièrement à la suite d’une carrière souvent mise en pointillé par les soins et les discriminations professionnelles ? Comment leur assurer un entourage face à une vie souvent isolée à cause des discriminations ?

🎤 Avec Francis Carrier, fondateur de l’association Grey Pride et militant, Anne Stary, chargée de recherche au CNRS, Joséphine Servant, militante de AIDES. Rencontre animée par Eric Favereau, journaliste à Libération.

• 17H00 — 18H00. Plénière de clôture : et maintenant ?

Aujourd’hui, le mot « épidémie » n’est plus uniquement associé à celui du VIH. Lorsque qu’il est prononcé, on pense tout de suite au Covid, à Ebola et plus récemment au Mpox. Avec les échanges internationaux qui se sont démultipliés ces dernières décennies, c’est une santé mondiale à laquelle nous faisons face. Beaucoup de questions sont encore devant nous.

Comment le sida peut-il donner des clés de compréhension des autres épidémies en cours ? Pourquoi l’expérience de la lutte contre le sida a-t-elle aussi peu servi dans la lutte contre le Covid ? Pourquoi les malades doivent-ils toujours se battre ?

Sur l’épidémie de VIH en elle-même : comment permettre aux recherches et financements sur le sida de rester en haut de l’agenda des priorités, ne pas passer au second plan ? Comment imposer une réelle politique de santé publique ? Comment ne plus abandonner les territoires oubliés comme ceux des outre-mer ? In fine, comment continuer à se battre efficacement ?

🎤 Avec Yazdan Yazdanpanah, directeur de l’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales, Agnès Nawang, ex-présidente et volontaire de AIDES Guyane, Marc Dixneuf, directeur général de AIDES, Camille Spire, présidente de AIDES, Anne-Claire Amprou, ambassadrice française en charge des questions de santé mondiale. Rencontre animée par Maud Benakcha, journaliste à Libération.

 

Soirée.

• 19H00 — 21H00. Motamami aka Camille Diao (DJ set).

Journaliste le jour, DJ la nuit : Camille Diao aka Motamami est membre fondatrice du crew nique.radio. Brace yourself : Motamami t’emmène faire le tour des dancefloors du monde entier, de Mexico à Rio en passant par Londres et Johannesburg. Selon l’heure, le voyage sera solaire et chaloupé… ou crépusculaire et breaké. Avec l’éventualité d’une escale jamaïcaine improvisée.

• 21H00 — 21H30. Cabaret Madame Arthur.

Cabaret mythique de Pigalle, il est une référence artistique pour la jeunesse parisienne. Engagés et fervents défenseurs de la cause LGBTQIA+, les artistes de Madame Arthur sont fiers de participer à cet événement et de vous proposer un tour de chant exceptionnel. Ouvert en 1946, il était le premier cabaret travesti de Paris et a vu défiler des vedettes telles que Bambi et Coccinelle. Aujourd’hui, les artistes revisitent au piano et au chant live le répertoire français, de Régine à Céline Dion, en passant par Björk et Aya Nakamura. Extravagance, rires et impertinence sont au programme.

• 21H00 — 23H00. Louise Pétrouchka (DJ set).

Pour Louise Pétrouchka, la musique, c'est le partage. Après des années derrière le micro à la radio, elle passe derrière les platines et s’y découvrir une nouvelle passion. Très active sur la scène parisienne depuis 2019, elle est résidente sur Rinse France et collabore avec de nombreux collectifs (Jetlag, Divin0, Nique la Radio, etc.). De La Machine du Moulin Rouge à Paris au Razzmatazz à Barcelone, elle enflamme tous les dancefloors. Ses sets éclectiques sont des ponts entre les genres, du jersey club à la baile funk en passant par le neoperreo ou la DnB. Assister à un show de Louise Pétrouchka, c'est embarquer pour un voyage musical unique. En 2022, elle crée La Chatte en Feu, une soirée sans photo ni vidéo, attirant plus de 5000 danseurs avec des invitées icôniques comme Drea (ES), Tash LC (UK) ou Anaïs B (FR). Louise Pétrouchka défend une industrie plus égalitaire pour tous-tes. Elle est aussi très active sur la lutte contre les VSS en milieu festif. Sa présence dynamique et son engagement en font une artiste incontournable de la scène parisienne.

• 21H30 — 22H00. Balls in Paris.

Connaissez-vous le voguing et, plus largement, le ballroom ? Si vous êtes passionné par cette scène emblématique, née de la créativité des personnes queer et racisées, et que vous aimez la danse ou la mode, vous allez nous adorer. Venez découvrir deux artistes exceptionnels de la ballroom : Madame B Owens et Jayce Gorgeous Gucci, qui vous proposeront des performances de voguing et de lipsync, des catégories phare de la ballroom.

• 22H00 — 23H00. Tracy de Sá (live).

Féministe évidente et fière dans un milieu hip-hop régi par les hommes, Tracy pose son flow et sa technique taillés à l’écoute intensive du rap des 90s. Née en Inde, partie vivre un fragment de son enfance au Portugal, adolescente en Espagne avant de s’établir en France : retracer l’itinéraire de Tracy de Sá impose de suivre une route de plusieurs milliers de kilomètres à travers le globe. Femme racisée, issue de l’immigration, Tracy utilise la musique pour se réapproprier son histoire, contrebalancer les stéréotypes et partager un message d’inclusivité Elle est rentrée dans la culture hip-hop avec la danse, avant de saisir un stylo et une feuille pour se mettre au rap. Gestuelle, attitude, état d’esprit militant, tout traduisait déjà en elle une aptitude inexploitée pour la matière. La scène, son ring, qu’elle maîtrise à la perfection avec plus d’une quarantaine de dates par an entre l’Europe, l’Inde et les Etats Unis, est devenue son terrain de jeu. Indomptable, l’énergie de Tracy traverse les frontières et met tout le monde d’accord.

• 23H00 — 00H30. Fishbach (DJ set).

Dans une époque où la pop s’acharne à être sage et droite, Fishbach ose la diagonale et le beau bizarre. Magnétique et insaisissable, la jeune chanteuse et DJ originaire des Ardennes se fait tour à tour adolescente rock, femme fatale ou encore prêtresse médiévale. Sa new wave rétro-futuriste et ses rêveries 80s n’hésitent pas à piocher aussi bien dans les musiques club que dans la chanson française. Artiste d’aujourd’hui, Fishbach est pareille à un loup-garou, tout en sensibilité et en outrances. Une artiste trouble et animale, qui rompt avec les formatages actuels pour parler à la nuit cachée en chacun de nous.