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Par Fred Lebreton

 « Etre acteur, actrice de sa prise en charge lorsqu'on vit avec le VIH »

« Être acteur/actrice de sa prise en charge lorsqu'on vit avec le VIH », c’est le titre d’un nouveau guide réalisé par des militants de AIDES à destination des personnes vivant avec le VIH. Pourquoi ce guide et qu’y trouve t-on? Remaides a posé la question à l’un de ses rédacteurs, Lucas Vallet, militant de AIDES en région Auvergne-Rhône-Alpes et administrateur national, référent sur l'accompagnement des personnes vivant avec les virus.

Remaides : Qui est à l’initiative de ce nouveau guide et à quels besoins répond-il ?

Lucas Vallet : L’idée est venue de Bertrand Dumont, un militant de AIDES à Clermont-Ferrand, en région Auvergne-Rhône-Alpes. Nous avons monté un groupe de travail avec d’autres militants comme Paul-Emmanuel Devez, Julien Garmy, Jonathan Quard avec une conception graphique de Mariella Seguias. C’est un travail collectif de rédaction et de relectures que nous avons mené. L’idée de départ était de répondre à des questions que peuvent se poser des personnes vivant avec le VIH pendant leur parcours de santé et qui ne sont pas toujours abordées par les professionnels-les de santé qui les suivent. Le guide propose des pistes pour prendre soin de soi, prendre mieux son traitement et avoir une vie affective et sexuelle épanouissante.

Remaides : À qui est destiné ce guide et qu-y trouve-t-on?

Lucas Vallet : Il est destiné à toutes les personnes vivant avec le VIH avec un focus sur la première consultation. L'idée, ici, c'est de répondre à des questions simples et pratiques. En dehors de la première consultation, nous abordons le quotidien avec le traitement, les effets indésirables, l’allègement thérapeutique, le suivi médical, le plaisir, la sexualité, le parcours vaccinal, la consommation de drogues, la disance, I = I, la santé mentale, etc. Les chapitres sont volontairement courts ; le guide ne fait que 15 pages. Notre objectif  n’était pas de refaire le Rapport d’experts sur la prise en charge du VIH, mais plutôt une version simplifiée et allégée de Vie Positive, un guide édité par AIDES pendant plusieurs années, mais dont la dernière version remontait à 2019. Dans ce nouveau guide, nous abordons les bases du suivi VIH pour comprendre comment lire son bilan biologique par exemple. Outre les personnes concernées, cette brochure est aussi destinée aux militantes et militants de AIDES qui veulent s'approprier les bases du suivi VIH pour mieux accompagner les personnes qui vivent avec le VIH. Dans le réseau de AIDES, nos militants-es disposent de nombreux outils et guides sur la Prep et la réduction des risques liée à l’usage de drogue, mais, il manquait de nouveaux outils concernant l’accompagnement des personnes vivant avec le VIH, simples et facile d’appropriation.

Remaides : Sur la couverture du guide, est mentionné Édition 2024. Des mises à jour sont-elles prévues ? D’autres outils destinés aux personnes vivant avec le VIH sont-ils en cours d’élaboration ?

Lucas Vallet : Ce guide a vocation d’être réactualisé en fonction des actualités. Je pense notamment à l’arrivée, dans un avenir proche, de nouveaux traitements à longue durée d’action comme le lénacapavir. L’idée dans un premier temps est, outre les personnes elles-mêmes, que les militants et militantes de AIDES puissent s'approprier cet outil afin de permettre un meilleur accompagnement communautaire des PVVIH. C’est un outil qu’on peut consulter en ligne et imprimer. Il est suffisamment pratique et assez léger pour être distribué en externe dans des Cegidd et des services de maladies infectieuses. Le guide permet aussi de réorienter les personnes vers des associations partenaires comme Actions Traitements. Un des enjeux actuels dans l’accès aux informations est la barrière du français pour les personnes migrantes diagnostiquées séropositives qui ne sont pas francophones. Je me dis que ce guide qui utilise un langage assez simple pourrait être traduit dans différentes langues en dehors des versions en anglais et en espagnol qui sont plus courantes. D'ailleurs, Jonathan Quard va réaliser une traduction en portugais du guide. Il y a peut-être une mutualisation à réaliser entre AIDES et Actions Traitements qui dispose d’une ligne d’écoute sur le VIH animée par des patients-es experts-es qui répondent aux questions des personnes vivant avec le VIH. On pourrait imaginer, par exemple, un numéro WhatsApp dédié aux PVVIH un peu comme sur le modèle de l’accompagnent chemsex que nous proposons déjà à AIDES.

Propos recueillis par Fred Lebreton

Vous pouvez consulter, télécharger et imprimer gratuitement le guide Être acteur/actrice de sa prise en charge lorsqu'on vit avec le VIH », sur ce lien.