Le 28 juillet 2019 aura lieu la 8ème Journée mondiale contre l’hépatite destinée à sensibiliser le public aux hépatites virales. À cette occasion, SOS hépatites et les initiateurs des États généraux de l’hépatite B rappellent que, en France, l’hépatite B ne doit plus être la laissée pour compte des politiques de santé publique !

Dans le monde

La plus meurtrière des hépatites virales est l’hépatite B, responsable de près de 900 000 décès, des suites d’une cirrhose ou d’un cancer du foie. Parmi les 250 millions de personnes vivant avec le virus de l’hépatite B, environ 80 % n’ont accès ni au dépistage ni aux traitements1

En France

Il existe des centres de dépistage, notamment anonymes et gratuits, des traitements permettant de stabiliser la maladie et, surtout un vaccin efficace dans 95 % des cas susceptible d’éviter les nouvelles infections survenant en France2 !

Pourtant, parmi les 135 000 personnes qui vivent avec une hépatite B, 82 %, soit environ 110 000 personnes, ne se savent pas contaminées3. Certaines populations sont plus vulnérables à l’infection, ou à son évolution délétère, notamment en raison des pratiques et des modalités de transmission, de l’éloignement du système de santé, ou des conditions de vie. Moins de 50 % des adolescents sont vaccinés contre l’hépatite B4 et les personnes à risque à partir de 16 ans sont également sous-vaccinées.

Face à une telle situation, SOS Hépatites s’est associée à un grand nombre de partenaires (associations de personnes vivant avec l’hépatite B, professionnels de santé et institutions de santé)* pour mettre en lumière l’hépatite B, mais aussi l’hépatite D (delta), une infection du foie qu'on ne retrouve que chez les personnes atteintes d'hépatite B.

Cette mobilisation, sans précédent, a pour objectif de mettre en oeuvre les 1ers États Généraux de l’hépatite B. Ils débuteront en septembre par une enquête nationale auprès des personnes vivant avec l’hépatite B.  Cette enquête vise à :

• Mieux mettre en avant les véritables conséquences de l'hépatite B.
• Optimiser le parcours de soin et le suivi des patient(e)s souffrant d'hépatite B chronique.

Les résultats permettront de :

• Mieux sensibiliser les autorités de santé et l’opinion publique afin d’obtenir une juste reconnaissance face aux réelles difficultés que rencontrent les personnes vivant avec l’hépatite B.
• Plaider pour des politiques publiques efficaces en matière de prévention et de prise en soin de l'hépatite B.

*La 1ère réunion du comité de pilotage des États Généraux de l’hépatite B s’est tenue le 13 juin 2019 dans les locaux de Médecins du Monde, à Paris. Le comité de pilotage a pour mission de valider le déroulé du projet et se réunira régulièrement. Les différentes étapes du projet sont : l’enquête nationale, les panels citoyens composés de personnes vivant avec l’hépatite B, les tables rondes régionales et la synthèse des États Généraux de l’hépatite B. Une représentativité du profil des personnes vivant avec l’hépatite B, et notamment les publics vulnérables, sera assurée.

Découvrez ci-dessous la composition du comité de pilotage des États Généraux de l’hépatite B le 13 juin 2019 :

Associations de patient(e)s

AIDES, Caroline Izambert (Responsable plaidoyer) et Franck Barbier (Responsable santé sexuelle)
ASUD (Auto-Support des Usagers de Drogues), Miguel Velazquez (Chargé des questions liées aux hépatites) et Fabrice olivet (Directeur)
CHV (Collectif Hépatites Virales) - TRT5 (Groupe interassociatif traitements & recherche thérapeutique), Lucile Guenegou (Coordinatrice)
Transhépate, André Le Tutour (Président) et Anne-Marie Wilmotte (Vice-Présidente)
SOS Hépatites, Michèle Questel (Administratrice SOS Hépatites Guadeloupe), Carmen Hadey (Référente SOS Hépatites "hépatite B et vaccination"), Khaled Fellouhe (Vice-Président SOS hépatites Fédération chargé des questions de prévention) et Pascal Mélin, Président SOS hépatites Fédération

Autres associations

AFEF (Association Française pour l’Étude du Foie), Dr Hélène Fontaine (Trésorière)
ANGH (Association Nationale des Hépato-Gastroentérologues des Hôpitaux Généraux), Dr Isabelle Rosa (Hépatologue) et Dr André-Jean Remy (Hépatologue)
APSEP (Association des Professionnels de Santé Exerçant en Prison), Dr Fadi Meroueh (Médecin généraliste)
COMEDE (Comité pour la santé des exilés), Dr Olivier Lefebvre (Coordinateur médical national)
CREGG (Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d’Hépato-Gastroentérologie), Dr Denis Ouzan (Hépatologue)
FPRH (Fédération des Pôles et réseaux de référence et Réseaux Hépatites), Dr Valérie Canva (Hépatologue)
Médecins du monde, Najat Lahmidi (Référente Santé Sexuelle & reproduction) et Dr Houda Mérimi (Référente médicale pour les opérations de plaidoyer)
Planning familial, Dr Marie-Dominique Pauti (Directrice Exécutive)

Institutions de recherche et de santé

Agence nationale de la biomédecine, Dr Corine Antoine (en charge des questions relatives à la transplantation hépatique)
ANRS (Agence Nationale de Recherches sur le Sida et les Hépatites Virales), Véronique Doré (Responsable de Service recherches en santé publique, sciences de l'homme et de la société) et Pr Fabien Zoulim (Vice-Président du conseil scientifique)
APHP (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris) Cochin, Pr Philippe Sogni (Hépatologue)
APHP Pitié Salpêtrière, Dr Anne Simon (Infectiologue)
CHU (Centre Hospitalier Universitaire) Lille, Dr Valérie Canva (Hépatologue)
CHU Rennes, Pr Vincent Thibault (Virologue)
CHU Strasbourg, Pr Michel Doffoel, SELHVA (Hépatologue) et Pr Lawrence Serfaty (Hépatologue)
CIC (Centre d'Investigation Clinique vaccinologie) Cochin, Pr Odile Launay (Infectiologue) Hôpital Saint Joseph, Dr Marc Bourlière (Hépatologue)
INSERM (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale), Pr Yazdan Yazdanpanah (Directeur de l’Institut thématique : Immunologie, inflammation, infectiologie et microbiologie)

Autres organisations

BMSHV (Bordeaux Métropole Sans Hépatite Virale), Pr Victor De Ledinghen (Hépatologue)