Bruce Richman à la conférence AIDS, en juillet 2024, à Munich (Allemagne).
Photo : Fred Lebreton

Par Fred Lebreton

Spécial Sérophobie
Bruce Richman : "U = U est l'outil le plus puissant dont nous disposons pour lutter contre la sérophobie"

Bruce Richman est un homme très occupé. Nous le croisons à deux reprises, fin juillet, à Munich (Allemagne) lors de la conférence AIDS 2024. Nous échangeons nos numéros, une interview est fixée, mais à la dernière minute il nous demande de la décaler par manque de temps. C’est finalement en visio, chez lui, à New York et chez nous à Paris que l’entretien se fait. Covidé et la voix enrouée, le militant américain n’en est pas moins toujours aussi passionné quand il s’agit d’évoquer son combat contre la sérophobie et pour faire connaitre le message U = U. Le combat d’une vie. La sienne !

Comment avez-vous découvert le concept U = U et qu'est-ce que cela a changé dans votre vie ?
Bruce Richman : J'ai découvert le concept en 2012, lorsque mon médecin m'a dit que, parce que ma charge virale était indétectable, il était impossible pour moi de transmettre le virus à un partenaire. J'avais vraiment peur parce qu'un préservatif avait craqué, et j'étais inquiet, alors il m'a parlé de cela. Mais en 2012, il n'y avait pratiquement aucune information disponible publiquement à ce sujet. Il y avait la déclaration suisse de 2008 [voir encart 2, ndlr], mais elle avait été largement discréditée. Ensuite, il y avait l'étude HPTN 052, qui avait été considérée comme la percée scientifique de l'année 2011 par le magazine Science, mais personne, à part les scientifiques, n'en parlait vraiment. Rien n'avait été mis à jour. Aucune organisation ne disait que nous « étions sans risque ». Tout le monde disait qu'il y avait un risque réduit, qu'il fallait toujours utiliser un préservatif. Il y a une grande différence entre éliminer un risque et réduire un risque. Quand mon médecin m'en a parlé, cela a changé ma vie parce que, lorsque j'ai été diagnostiqué en 2003, il y a plus de 20 ans, j'avais vraiment perdu espoir de pouvoir avoir des relations sexuelles et une intimité sans la peur d'infecter quelqu'un d'autre, de transmettre le virus. Cette peur était présente dans les moments les plus intimes de ma vie, et je me suis vraiment retiré des relations intimes et de l'amour. Je me sentais « infectieux », porteur de maladie, et j'étais envahi par la honte et la stigmatisation. U = U a ouvert des opportunités d'amour, de sexe, et de conception d'enfants que je n'avais jamais pensées possibles. C'est comme une nouvelle liberté pour moi.

Qu'est-ce qui vous a donné envie de devenir un ambassadeur mondial de U = U ?
À cette époque, j'avais une autre carrière. Je menais des campagnes liées à des causes pour des entreprises et des personnalités de premier plan, comme des célébrités, des rock stars et des créateurs de mode. Je m'occupais de leurs causes, des choses qui leur tenaient à cœur. Je les aidais à avoir un impact positif dans le monde. Quelques années après avoir appris ce qu'était U = U, je ne pouvais plus le garder pour moi, je voyais juste qu'il n'y avait rien. Personne n'était informé. En 2015, il n'y avait toujours rien. Aucune mise à jour des sites d'information. J'ai commencé à parler avec des leaders dans le domaine, et ils m'ont dit : « Oui, c'est vrai, mais c'est un grand secret. On n'en parle pas ! ». J'ai senti que je devais le faire, pour moi et pour toutes les personnes que j’allais pouvoir aider. Je n'avais vraiment pas le choix. C'était ma vocation. Je devais le faire. En 2016, nous avons lancé la campagne U = U et c'est devenu ma vie depuis. C'est du non-stop, 24h sur 24, sept jours sur sept.

En quoi U = U est-il un outil dans la lutte contre la sérophobie, selon vous ?
U = U est l'outil le plus puissant dont nous disposons pour lutter contre la sérophobie, car cette stigmatisation provient de la peur. Les gens ont peur des personnes vivant avec le VIH parce qu'ils craignent que nous soyons contagieux. U = U élimine cette peur et change la définition même de la maladie. Parler ouvertement de  son statut sérologique et partager U = U sont une manière extrêmement puissante de montrer aux gens que nous sommes humains et qu'il n'y a pas besoin d'avoir peur des personnes vivant avec le VIH.

Mis à part U = U, quels moyens avons-nous pour lutter contre la sérophobie ?
 En plus de U = U, je pense qu'il est important d'être visible et d'être ouvert sur son statut sérologique afin que, lorsqu'ils rencontrent des personnes vivant avec le VIH, les gens puissent créer des liens et se rendre compte que nous sommes humains et non des vecteurs d'une maladie. Cette relation, cette connexion humaine, est tellement importante.

De nombreuses personnes ignorent encore le concept U = U. Selon vous, que devrait-on faire pour en faire un message de santé publique largement connu ?
Il y a tant à faire. Nous avons déjà vu des exemples remarquables d'actions. Par exemple, le Pepfar exige que tous les pays financés par lui adoptent U = U. Nous devons faire trois choses : éduquer, célébrer et rendre obligatoire. Nous devons éduquer les gens sur U = U et ses nombreux avantages, non seulement sur le plan de la santé individuelle, mais aussi pour la santé publique, afin de réduire les nouvelles transmissions et promouvoir l'équité en matière de santé et les droits.
Nous devons célébrer U = U parce que c'est une bonne nouvelle. C'est une excellente nouvelle. Et combien de fois avons-nous eu de bonnes nouvelles dans le domaine du VIH ? Et nous ne la célébrons pas assez. Je continue de voir certains de nos dirigeants mondiaux oublier de la mentionner dans leurs discours publics. Nous devons l'inclure dans tous nos discours. Chaque occasion de dire que c'est une excellente nouvelle doit être saisie. C'est un changement historique que le grand public, et même de nombreuses personnes dans notre domaine, ne connaissent ou ne croient toujours pas.
Enfin, nous devons rendre ce message obligatoire. Je pense que les fondations et les programmes de subventions doivent l'exiger dans le cadre de leurs critères de financement. Il devrait y avoir des flux de financement dédiés à cela. Il y a encore tellement de résistance et de réticence à ce sujet. C'est un changement radical, et les gens n'aiment pas le changement. Surtout le système qui est habitué à répéter la même chose, encore et encore. Nous répétons la même rhétorique recyclée : « Nous avons les outils pour mettre fin à l'épidémie ; le VIH n'est plus une condamnation à mort ; les personnes peuvent vivre longtemps et en bonne santé », etc. Nous devons nous rappeler d'ajouter également : « Nous ne pouvons pas le transmettre le VIH sous traitement efficace ; risque zéro de transmission ». Nous devons continuer à l'ajouter partout et à éduquer. L'hésitation est dans la nature humaine, donc je dirais que cela doit devenir une exigence pour le financement, comme le Pepfar l'a exigé des pays. Si le plus grand et le plus performant des donateurs dans la lutte contre le VIH, le Pepfar, peut l'exiger, pourquoi les organisations qui subventionnent la lutte ne le pourraient-elles pas ?

Qui est Bruce Richman ?
 

Bruce Richman fait partie de ces activistes infatigables dans la lutte contre le VIH. Ouvertement gay et séropositif, son combat depuis 2012 est de faire connaître le message U = U au plus grand nombre. Pour cela, il a fondé, en 2016, Prevention Access Campaign (PAC), une initiative basée à New York qui vise à faire la promotion de U = U dans le monde. L’activiste américain est également très actif sur Twitter où il reprend tous les tweets qui mentionnent les campagnes #UequalsU, afin de les partager avec ses 14 000 abonnés-es.

Il était une fois U = U
Appeler ça comme vous voulez, le Tasp (Traitement comme prévention), « U = U » ou sa déclinaison française « I = I », l’essentiel est de connaître ce concept. La toute première trace du Tasp remonte à la prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant. Citons l’étude ACTG 076 qui date de 1994 et qui avait montré une réduction de 68 % de la transmission mère-enfant sous AZT. Il faudra attendre l’année 2000 avant que la notion d’absence de transmission du VIH grâce à une charge virale indétectable fasse son apparition (étude Rakai sur 415 couples hétérosexuels sérodifférents en Ouganda). Mais la véritable révolution Tasp a lieu le 30 janvier 2008, lorsque le fameux avis suisse, lancé dans les médias par une interview du professeur Bernard Hirschel à l’occasion du 1er décembre 2007, est publié dans la revue médicale Bulletin des médecins suisses. À l’époque, le message, appuyé par la science, est une révolution dans la vie des personnes vivant avec le VIH, mais aussi pour leurs soignants-es. Mais le message a parfois du mal à passer et beaucoup doutent… malgré les données scientifiques probantes. En mai 2011, une première étude importante vient confirmer l’efficacité du Tasp, il s’agit de HPTN 052. Mais il faut attendre mars 2014 pour atteindre le consensus scientifique mondial avec les résultats de l’étude Partner. Partner est une cohorte internationale qui a suivi pendant plusieurs années des couples sérodifférents hétérosexuels ou gays qui pratiquaient des pénétrations vaginales ou anales sans préservatif alors que le-la partenaire séropositif-ve prenait un traitement anti-VIH et avait une charge virale indétectable. Au total, l’étude a porté sur 894 couples (586 hétérosexuels et 308 gays) qui ont eu, au total, plus de 44 500 relations sexuelles sans préservatif, dont 21 000 rapports anaux (avec ou sans éjaculation). Avec ces chiffres, on estime qu’il y aurait dû y avoir 15 infections au sein des couples hétérosexuels et 86 au sein des couples gays, si le-la partenaire séropositif-ve ne prenait pas de traitement anti-VIH. Mais dans l’étude, aucune transmission n’a été observée. L’étude s’est poursuivie jusqu’en 2018 avec un second volet (Partner 2) réservé aux couples gays sérodifférents. Les résultats publiés dans The Lancet, le 3 mai 2019, entérinent une bonne fois pour toute l’efficacité du Tasp. Sur 783 couples et près de 75 000 rapports sexuels sans préservatifs (et sans Prep), aucun cas de transmission n’a été observé entre les partenaires.