© Fred Lebreton

Par Fred Lebreton et Jean-François Laforgerie

40 ans de lutte contre le VIH : bilan, avancées et défis pour l'avenir

La plénière de clôture des 40 ans de AIDES « Et maintenant ? » a réuni des acteurs-rices majeurs-es de la lutte contre le VIH en France pour dresser un bilan des quatre dernières décennies et tracer les perspectives d’avenir. Entre avancées scientifiques prometteuses, lutte contre la stigmatisation et appel à la mobilisation face aux menaces financières pesant sur les associations, ce rendez-vous a souligné les enjeux mondiaux et locaux, notamment en Guyane, où les défis restent considérables. Sixième et dernier épisode de la série consacrée aux 40 ans de AIDES.

 

« Salut, t’es clean ? »

Quand on est un homme gay ou bisexuel vivant avec le VIH et qu’on fréquente des sites ou applis de rencontres entre hommes, on a forcément dû faire face, au moins une fois dans sa vie, à cette phrase terrible : « Salut, t’es clean ? ». Que dit cette expression (et d’autres) de la sérophobie dans la communauté gay ? Pour réfléchir à cette question une table ronde, animée par Adrien Naselli, journaliste à Libération, réunissait Thibaut Jedrzejewski, directeur et médecin au centre de santé sexuelle Le 190, Fred Lebreton, journaliste à Remaides et Tristan Lopin, humoriste. Pour commencer cette table ronde et rendre compte de la sérophobie dans la communauté gay, Tristan Lopin et Fred Lebreton se sont donné la réplique en lisant des captures d’écrans issues du compte Instagram « Séropos vs Grindr ». Ce compte lancé en 2019 par Fred Lebreton et Julien Ribeiro vise à dénoncer et déconstruire la sérophobie sur les applis de drague gay.  Extraits (attention, certains mots sont très violents) : « J’espère que tu vas arriver en stade sida et crever. Tu donnes une mauvaise image des gays » ; « Je fist sous Prep uniquement pas les séropos désolé » ; « T’es clean ou plombé ? » ; « Non, mais c’est pas bien d’être ici alors que tu as le VIH » ; « Je rencontre pas les putes à sida », etc.

La discussion qui a suivi a permis de distinguer deux formes de sérophobie intra communautaire : la sérophobie crasse, bête et méchante proférée dans l’unique but de blesser la personne en face (ou plutôt derrière son écran) et la sérophobie fondée sur un manque de connaissance. Dans le second cas, il a été démontré qu’avec de la pédagogie il était possible de faire évoluer les mentalités et changer des comportements discriminants. Thibaut Jedrzejewski et Fred Lebreton ont souligné le fait que la Prep a créé des passerelles entre personnes séropositives et séronégatives. Fred Lebreton a déploré le fait que la charge mentale d’éduquer les personnes séronégatives sur le VIH était parfois pesante pour les PVVIH et que, selon le contexte : « On n’a pas toujours envie de faire un cours sur U = U dans une cabine de sauna ». Pour le journaliste et auteur du livre « T’as pas le sida j’espère ?! », la solution est de prévoir son outil de protection avant chaque rapport sexuel : « Pas besoin de demander le statut sérologique d’un partenaire occasionnel quand on a prévu son outil de protection que ce soit la Prep, le Tasp ou le préservatif. Il est même dangereux de fonder sa prévention sur du déclaratif puisque plus de 10 000 personnes ignorent leur séropositivité en France », a conclu le journaliste.

Note de la rédaction : Le co-auteur de cet article, Fred Lebreton était intervenant lors de cette table ronde.

De gauche à droite : Adrien Naselli, journaliste à Libération, réunissait Thibaut Jedrzejewski, directeur et médecin au centre de santé sexuelle Le 190, Fred Lebreton, journaliste à Remaides et Tristan Lopin, humoriste (© Cédric Daniel)

 

Malades : gagner le droit de parler

Le philosophe Michel Foucault était dans l’ignorance de son infection à VIH. Son compagnon, Daniel Defert, ne l’a appris que le jour même de son décès. « Transformer, mon deuil en combat »… C’est à partir de cette colère de n’avoir pas su, que Daniel Defert a créé l’association AIDES en 1984. Depuis, tout a été bousculé. Le droit de tenir sa place dans le cadre de la lutte contre le VIH a fait tache d’huile. Il a bénéficié aux droits de tous-tes les malades en France. Quarante ans plus tard, que reste-t-il à faire ? Les voix des patients-es sont-elles toujours aussi centrales ? Gagner le droit de parler signifie-t-il gagner le droit de ne pas être jugé ? Quelle place pour l’expertise du « vivre avec un virus/une maladie» auprès de l’expertise médicale ? Pour répondre à ces questions, une table ronde, animée par Maud Benakcha, journaliste à Libération, réunissait Christian Saout, ancien président de AIDES, Catherine Aumond, présidente de AIDES Centre-Val de Loire et secrétaire générale de l’association et Caroline Izambert, ancienne directrice du plaidoyer de AIDES, aujourd’hui cheffe de service Promotion de la santé et Réduction des risques à la Ville de Paris. Une chaise vide, laissée sur l’estrade, symbolisait l’absence notoire de Bernard Kouchner, ancien ministre de la Santé, qui a annulé sa venue à la dernière minute…

Une dynamique collaborative au sein du Corevih

Catherine Aumond, présidente de AIDES Centre-Val de Loire et secrétaire générale de l’association, a souligné l’importance de son rôle au sein du Corevih (Comité de coordination régionale de lutte contre le VIH). Anciennement vice-présidente de cette structure, elle assure l’intérim de la présidence dans un contexte de transition vers les Coress (les Corevih deviennent des Comités de coordination régionale de la santé sexuelle). Elle a contribué, avec ses collaborateurs-rices, à intégrer pleinement la démarche communautaire au cœur des activités du Corevih. « Nous avons réussi à organiser deux journées de réflexion réunissant des acteurs médicaux, médico-sociaux, associatifs et des personnes vivant avec le VIH », a-t-elle déclaré. Ces rencontres ont permis de dresser un état des lieux des problématiques actuelles liées au VIH et de proposer des solutions co-construites pour améliorer les parcours de soins et de santé. Pour Catherine Aumond, le Corevih constitue une étape essentielle entre les remontées issues de la communauté et les décisions étatiques. Cependant, elle déplore le fait que l’impact de ces travaux se limite encore à l’échelle régionale. « Malheureusement, les institutions ne s’inscrivent pas suffisamment dans une démarche communautaire », a-t-elle regretté, insistant sur la nécessité de franchir ce palier pour garantir des réponses adaptées à l’évolution de l’épidémie.

La démarche communautaire : clé d’un accompagnement sur mesure

Selon Catherine Aumond, la démarche communautaire reste indispensable pour répondre aux enjeux complexes du VIH. « Il ne suffit pas de dire que la Prep existe et de demander pourquoi les gens ne l’utilisent pas. Il faut comprendre leurs besoins et trouver des solutions adaptées avec eux », a-t-elle expliqué. Elle cite, par exemple, le cas des populations migrantes pour lesquelles des solutions comme la Prep injectable pourraient être envisagées. Pour la militante, les réponses aux défis actuels doivent être non seulement durables, mais également ajustées aux réalités des personnes concernées. « Ces solutions co-construites, c’est en démarche communautaire qu’on les élabore. Elles reflètent mieux les attentes et les contraintes des individus », a-t-elle affirmé.

Les collectivités locales en première ligne face aux enjeux de santé publique

Caroline Izambert, cheffe de service à la Ville de Paris et ancienne directrice du plaidoyer de AIDES, a souligné le rôle clé des collectivités locales dans la réponse aux défis de santé publique, notamment en raison de leur proximité avec les communautés locales. Pour elle, ces institutions, bien que traditionnellement peu impliquées en matière de santé, sont en mesure de répondre à des besoins souvent négligés par les échelons nationaux. Elle cite deux évolutions majeures ayant renforcé cette tendance. Premièrement, la pénurie de médecins a conduit les élus-es locaux-les à s’impliquer davantage, poussés par les habitants-es exigeant des solutions face à l’absence de praticiens-nes. Deuxièmement, la pandémie de Covid-19 a révélé les inégalités sociales et sanitaires : « Ce sont les habitants des quartiers populaires et les personnes souffrant de maladies chroniques qui ont été les plus durement touchés. » La cheffe de service à la Ville de Paris note que ces problèmes ne relèvent pas uniquement du biomédical, mais qu’ils incluent des questions d’alimentation saine, d’activité physique, et de cadre de vie. À Paris, des leviers existent pour améliorer ces conditions, renforçant ainsi le rôle des collectivités dans la transformation des parcours de santé.

VIH : au-delà de la biomédecine, des politiques sociales à repenser

En matière de VIH, Caroline Izambert met en lumière des avancées contrastées. Si des outils biomédicaux comme la Prep ont permis une réduction des transmissions chez les hommes gays nés en France, d’autres groupes restent en marge. « Pour les populations nées à l'étranger, les chiffres ne baissent pas. Cela montre que la réponse biomédicale ne suffit pas », souligne-t-elle. Selon elle, les problématiques d'accès aux soins sont intrinsèquement liées à des enjeux plus larges, notamment la politique migratoire et le logement. L’ancienne directrice du plaidoyer de AIDES évoque, par exemple, les obstacles liés au type de séjour, qui limitent l'accès aux droits et services essentiels. Quant au logement, il est crucial pour prévenir des situations de précarité économique et sexuelle, un facteur de transmission pour de nombreuses femmes migrantes. Pour Caroline Izambert, le ministère de la Santé seul ne peut répondre à ces défis : « Ces questions dépendent aussi des ministères de l’Intérieur et de l’Économie, qui ne s’engagent pas suffisamment. » Elle appelle à une action intersectorielle et ambitieuse pour lutter contre ces inégalités et réduire durablement les transmissions du VIH.

La démarche communautaire, une école de la démocratie selon Christian Saout

Christian Saout, ancien président de AIDES et membre du Collège de la Haute Autorité de Santé (HAS), a partagé sa vision de la démarche communautaire, qu'il considère comme un outil essentiel pour réinjecter la volonté des individus dans l’espace public. Selon lui, cette méthode, bien qu’elle ait ses défauts, reste profondément révolutionnaire et constitue un moteur de changement social. Pour Christian Saout, la démarche communautaire est souvent mal comprise en France, un pays qui valorise « l’universalisme républicain » et où les communautés sont perçues avec méfiance. Il rappelle que « la France est une République une et indivisible », ce qui complique l’intégration de telles initiatives dans les politiques publiques. Il souligne également l’impact de la révolution biomédicale du XXᵉ siècle, qui a renforcé le pouvoir médical en focalisant les réponses sur les traitements, souvent au détriment des réalités de vie des patients-es : « La vie des gens, c’était zéro. Ça ne comptait pas ». Pour lui, la démarche communautaire permet de remettre au centre les savoirs expérientiels des personnes concernées, en équilibrant le dialogue entre professionnels et individus.

Une crise de la délibération collective

Christian Saout s’inquiète également de l’assèchement des mécanismes de délibération dans le pays. Il critique le manque de suivi des initiatives comme les conférences de citoyens-nes ou les cahiers de doléances, qui, selon lui, restent sans impact concret. « On n’arrive plus à délibérer ensemble sur ce qui est bon pour chacun ou pour la collectivité humaine à laquelle on appartient », regrette-t-il. Pour lui, la démarche communautaire va au-delà des simples solutions pratiques : elle est une véritable école de la démocratie. À travers elle, les individus apprennent à se mobiliser, à négocier et à co-construire des réponses collectives aux défis de la société. Christian Saout conclut en rappelant que la démarche communautaire, bien que difficile à intégrer dans le système français, reste un outil fondamental pour construire des politiques publiques plus inclusives et démocratiques. « Elle a des défauts, mais c’est une méthode formidable », affirme-t-il.

 

De gauche à droite : Maud Benakcha, journaliste à Libération, Caroline Izambert, ancienne directrice du plaidoyer de AIDES, aujourd’hui cheffe de service Promotion de la santé et Réduction des risques à la Ville de Paris, Catherine Aumond, présidente de AIDES Centre-Val de Loire et secrétaire générale de l’association et Christian Saout, ancien président de AIDES (© Fred Lebreton)

 

Entre espoir de guérison et nécessité d’agir pour éradiquer la transmission

La plénière de clôture de cette journée, intitulée « et maintenant ? », est l’occasion de faire un bilan de la lutte contre le VIH après 40 ans et d’ouvrir des perspectives sur les années à venir. La table ronde animée par Maud Benakcha, journaliste à Libération réunissait cinq personnalités clés de la lutte contre le VIH en France : Le Pr Yazdan Yazdanpanah, directeur de  l’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales et les maladies infectieuses émergentes (ANRS | MIE), Agnès Nawang, ex-présidente et volontaire de AIDES Guyane, Marc Dixneuf, directeur général de AIDES, Camille Spire, présidente de AIDES et Anne-Claire Amprou, ambassadrice française en charge des questions de santé mondiale.

Yazdan Yazdanpanah a rappelé que, malgré des traitements efficaces, environ 39 millions de personnes vivent avec le VIH dans le monde, « dont 150 000 à 200 000 en France » (177 000 d’après les dernières données de Santé publique France). Bien que les traitements actuels permettent de contrôler le virus, ils ne le suppriment pas totalement et ne dispensent pas des stigmates sociaux associés à la maladie. Le directeur de l’ANRS | MIE souligne que la recherche sur la guérison reste essentielle. Actuellement, les travaux se concentrent sur les réservoirs du virus : soit en détruisant le VIH à l’intérieur de ces réservoirs, soit en forçant le virus à en sortir pour l’éliminer. En France, des équipes, comme celles de l’Institut Pasteur, avancent sur ces approches, mais elles en sont encore à des phases préliminaires. Si la guérison totale semble lointaine, le Pr Yazdanpanah se veut optimiste sur l’arrêt de la transmission du VIH, objectif fixé par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour 2030. Grâce aux progrès médicaux et aux outils de prévention, comme le Tasp et la Prep, il est désormais possible de stopper presque entièrement la transmission. Il rappelle que « le dépistage est la clé » : en France, le nombre de personnes ignorant leur séropositivité a été réduit de moitié, passant de 20 000 à 10 000 en quelques années. Par ailleurs, des initiatives locales, comme celle menée en Île-de-France, associent chercheurs-ses, associations et décideurs-ses pour éradiquer la transmission dans les zones les plus touchées. Toutefois, la lutte contre la transmission et la stigmatisation du VIH ne s’arrête pas à des avancées techniques. Le Pr Yazdanpanah met en avant les enjeux d’accessibilité des traitements, encore coûteux pour de nombreuses populations en pointant l’exemple de la Prep injectable en deux injections actuellement en cours de développement : « Ce traitement, qui empêche la transmission, est presque comme un vaccin », estime-t-il, tout en plaidant pour une mobilisation internationale afin de réduire les coûts. En collaboration avec des organismes comme le Wellcome Trust, les NIH ou encore la fondation Gates, ANRS | MIE cherche également à augmenter ses financements pour soutenir les actions de recherche et les initiatives associatives à l’échelle mondiale.

VIH en Guyane : Une diversité culturelle exigeant une approche adaptée

En Guyane, où cohabitent de nombreuses communautés aux cultures variées, la lutte contre le VIH repose sur une approche communautaire essentielle. Agnès Nawang, ancienne présidente et volontaire de AIDES Guyane, souligne que chaque région, chaque groupe culturel, demande une approche spécifique. À Saint-Laurent ou Cayenne, les interventions diffèrent considérablement de celles menées au Maroni auprès des populations Amérindiennes ou Bushinengués (les Bushinengués vivent surtout sur les rives du fleuve Maroni qui délimite la frontière entre le Surinam et la Guyane française) : « On ne peut pas faire sans eux, on doit faire avec eux », explique-t-elle. Il s'agit de travailler avec les chefs coutumiers et les figures locales respectées pour instaurer un dialogue et répondre aux craintes souvent ancrées dans ces communautés. Selon la militante, les efforts communautaires ont porté leurs fruits. « Il y a 25 ans, il était presque impossible d’entrer dans certaines communautés ; aujourd’hui, nous y sommes acceptés », précise-t-elle. Elle rappelle cependant les obstacles surmontés par les militants-es de AIDES, qui étaient autrefois surnommés-es « Madame Sida » ou « Monsieur Sida », témoins d’une forte stigmatisation. Aujourd’hui, ce terme a disparu, un signe de progrès. Malgré ces avancées, la Guyane demeure le département français le plus touché par l’épidémie de VIH, particulièrement dans la population hétérosexuelle. Les chiffres sont alarmants : à Cayenne, 30 % des infections sont diagnostiquées à un stade très avancé, un pourcentage qui grimpe à 45 % à Saint-Laurent-du-Maroni.

Un dépistage encore trop tardif

Une autre problématique majeure en Guyane est le dépistage tardif. Jusqu’à 2 % des femmes enceintes sont touchées par le VIH, et des diagnostics sont encore posés au stade sida, ce qui reflète un retard dans l’accès aux soins et à l’information. Pour y remédier, AIDES s’efforce de pallier les lacunes de l’État en se rendant directement auprès des populations les plus éloignées des structures de santé. Agnès Nawang pointe du doigt les inégalités dans l’accès aux soins, malgré le statut de département français de la Guyane : « L’offre de soins n’est pas accessible pour tout le monde. Nous devons agir là où l’État ne remplit pas son rôle. » Face à ces inégalités, les volontaires d’AIDES travaillent avec détermination pour sensibiliser et accompagner les populations vulnérables. « Des fois, on est en colère, on est indigné, mais c’est notre place de faire avancer les choses », conclut Agnès Nawang, déterminée à poursuivre ce combat pour briser les dynamiques de l’épidémie en Guyane.

Anne- Claire Amprou : porter la voix de la France pour la santé mondiale

L’ambassadrice française en charge des questions de santé mondiale, Anne-Claire Amprou, rappelle que les épidémies, comme le VIH, ne connaissent pas de frontières. Elle insiste sur l'importance de s'inspirer des leçons tirées de la lutte contre le VIH pour bâtir une stratégie mondiale de santé plus résiliente. Cette stratégie, inscrite dans le cadre de la politique française de santé mondiale jusqu’en 2027, repose sur une action coordonnée internationale qui s’articule autour de la prévention, l'accès aux diagnostics, et l'élargissement des approches de prévention primaire. Pour elle, ces efforts doivent être complétés par une implication directe des communautés locales, car, dit-elle « le lien entre les initiatives internationales et l'engagement communautaire est absolument fondamental ». Anne-Claire Amprou revendique son parcours atypique au sein de la diplomatie. « Je ne suis pas diplomate de carrière, je viens du monde de la santé », explique-t-elle. Cet ancrage personnel lui permet d'aborder ses responsabilités avec un regard à la fois technique et politique. Son engagement pour les politiques de santé mondiale remonte à plus d’une décennie, notamment à travers des initiatives telles que l’introduction de la Prep en France en 2016, un moment qu'elle qualifie de « plus belle fierté ». Aujourd’hui, son rôle est de représenter la France dans les grandes instances internationales, d’assurer la cohérence des politiques nationales avec les enjeux mondiaux, et de défendre des principes essentiels : « La santé est un droit fondamental. L'accès aux traitements, les droits humains, et l'approche communautaire sont des combats que je porte chaque jour à l’international ».

La lutte contre le VIH a permis d’élaborer des solutions transversales applicables à d’autres problématiques de santé. L’ambassadrice souligne que les investissements dans l’accès aux traitements et l’approche communautaire s’étendent désormais à d'autres maladies, y compris les pathologies non transmissibles. Elle met également en lumière l'impact des enjeux climatiques, comme les migrations liées au réchauffement, sur la propagation des maladies transmissibles, dont le VIH. « Nous ne pouvons dissocier le VIH des défis plus larges de santé mondiale », affirme-t-elle, en plaidant pour une coordination renforcée avec les grands fonds multilatéraux, tels que le Fonds mondial ou Unitaid, et une coopération accrue avec d'autres partenaires internationaux.

Les financements menacés : un enjeu vital pour les associations de santé

Marc Dixneuf, directeur général de AIDES, a tiré la sonnette d'alarme sur les défis financiers croissants rencontrés par les associations œuvrant pour la santé publique et la solidarité. À travers une critique acérée des politiques actuelles, il a mis en lumière les risques pesant sur l'accès aux soins, en particulier pour les populations marginalisées. Marc Dixneuf a d'abord insisté sur le coût des traitements dits long acting (à longue durée d’action), très onéreux même en France. Ces dépenses, selon lui, alimentent une vision restrictive et financière de la santé publique, illustrée par des mesures comme la remise en cause de l’Aide Médicale d’État (AME). « On veut nous sucrer l’AME pour des raisons fondamentalement racistes », dénonce-t-il, pointant un prétexte économique qui masque des enjeux d’exclusion sociale. Pour le directeur général de AIDES, priver une partie de la population de l’accès aux soins est une grave erreur humaine, politique et stratégique. Il rappelle que l’idée même de la Sécurité sociale repose sur un principe de solidarité nationale, visant à garantir une population en bonne santé. « Les sociétés sans système de santé solide, comme l’Équateur ou la Colombie, en souffrent directement », souligne-t-il, en référence à des pays où la privatisation de la santé aggrave les inégalités et les conditions de vie. Marc Dixneuf alerte également sur les menaces pesant sur les financements des associations, qu’il qualifie de vitales pour le tissu social et sanitaire. Depuis 2017, il déplore une « asphyxie » progressive des organisations, notamment environnementales et sociales, à travers des mesures administratives dissuasives, des amendes répétées et des restrictions budgétaires. Il dénonce également le Contrat d’engagement républicain, qui, selon lui, a été conçu pour sanctionner les associations critiques envers les politiques publiques. Les conséquences sont alarmantes : une réduction des financements du ministère de la Santé, et un arsenal juridique permettant de couper les ressources des organisations défendant les droits des populations marginalisées. « Quand une association défend les droits des étrangers, des usagers de drogues, des travailleuses du sexe ou des minorités LGBT, elle devient une cible », s’indigne-t-il. Pour Marc Dixneuf, ce contexte menace de saper les fondements mêmes de la solidarité en France. Il appelle à une mobilisation pour protéger les libertés associatives et leur financement, rappelant que ces organisations jouent un rôle essentiel dans l’accès aux droits et à la santé.

« Il faut qu’on change de narratif et qu’on regagne cette parole »

Face à cette réalité, Camille Spire, la présidente de AIDES, appelle à une mobilisation collective pour inverser la tendance. Elle estime que les « vagues réactionnaires » ont pris l’ascendant dans le débat public et remporté la « bataille du discours ». Pour AIDES, l’enjeu est désormais de redonner du poids aux arguments rationnels et de contrer les messages réactionnaires qui dominent l’espace médiatique. « Il faut qu’on change de narratif et qu’on regagne cette parole », martèle la présidente de AIDES, rappelant que ce combat est essentiel pour continuer à défendre les droits des personnes les plus marginalisées. En conclusion, Camille Spire a réaffirmé l’importance pour AIDES de rester vigilante et de s’adapter aux défis politiques et sociaux qui pourraient entraver sa mission. « Il faut évidemment qu’on se batte », a-t-elle martelé, avec l’espoir de voir triompher un discours porteur d’inclusion et de justice sociale.

Après 40 ans de lutte, cette journée qui marquait les 40 ans de AIDES, a montré que le combat était loin d’être terminé. La plupart des intervenants-es ont appelé à intensifier les efforts pour éradiquer le VIH, combattre les inégalités sociales et contrer les discours réactionnaires. Entre recherche, prévention, mobilisation communautaire et défense des droits humains, l’engagement demeure vital pour mettre fin à l’épidémie de VIH et permettre aux personnes vivant avec le VIH de vieillir dans les meilleures conditions possibles. Rendez-vous en 2034 pour célébrer les 50 ans de la lutte ?

 

De gauche à droite : Le Pr Yazdan Yazdanpanah, directeur de  l’Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales et les maladies infectieuses émergentes (ANRS | MIE), Anne-Claire Amprou, ambassadrice française en charge des questions de santé mondiale,  Agnès Nawang, ex-présidente et volontaire de AIDES Guyane, Marc Dixneuf, directeur général de AIDES, Camille Spire, présidente de AIDES et Maud Benakcha, journaliste à Libération (© Cédric Daniel)

 

Les tables rondes de cette journée seront prochainement mises en ligne sur la page YouTube de AIDES.