Monica Ghandi en mars 2025 à la clinique Ward 86 à San Francisco.

Photo : Fred Lebreton

 

Par Fred Lebreton

Monica Ghandi : "Il est très difficile de prodiguer des soins lorsque le discours politique atteint un tel niveau de violence" 

Jeudi 6 mars 2025, la Dre Monica Gandhi m’a donné rendez-vous dans son bureau de la clinique Ward 86 qu’elle dirige, au cœur du San Francisco General Hospital, un vaste complexe qui abrite notamment les urgences et un centre de traumatologie. Très sollicitée, l’experte du VIH me reçoit entre deux patients-es. Des étudiants-es en médecine espèrent lui parler, mais ils-elles devront patienter. Rencontre avec une médecin passionnée et passionnante.

 

Remaides : Nous sommes au Ward 86, une clinique spécialisée dans la prise en charge et le soutien des personnes vivant avec le VIH. Quel rôle cette clinique a-t-elle joué dans la lutte contre le VIH à San Francisco ?

Monica Gandhi : Ward 86 est l’une des plus anciennes cliniques VIH du pays. Nous avons ouvert nos portes en janvier 1983, soit 18 mois après les premières descriptions du sida dans le MMWR [la revue scientifique Morbidity and Mortality Weekly Report, ndlr]. Nous avons joué un rôle majeur à l’échelle locale, nationale et internationale dans l’élaboration des lignes directrices et des stratégies de traitement. Au début des années 80, comme partout ailleurs malheureusement, notre travail se limitait à accompagner les patients en fin de vie. Puis, à la fin des années 80, nous avons commencé à participer aux essais cliniques. Nous avons pris part aux essais sur la monothérapie, puis la bithérapie et enfin la trithérapie. Ensuite, nous avons continué à innover dans la prise en charge des patients. Par exemple, nous avons créé une clinique dédiée aux hispanophones, car notre ville compte de nombreux immigrés qui parlent espagnol. Nous avons également ouvert une clinique réservée aux femmes, le jeudi matin ; elles avaient besoin d’un espace spécifique, sachant que les hommes gays et bisexuels bénéficiaient déjà d’un soutien important. Nous avons aussi lancé un programme de traitement rapide du VIH, permettant aux patients de commencer leur traitement, dès le diagnostic. Nous avons été l’une des premières cliniques à mettre en place ce type de programme. Dès que la Prep a été approuvée, nous avons démarré un programme dédié, suivi de quatre autres initiatives ces dernières années. En 2017, nous avons mis en place le programme « Golden Compass », dédié aux personnes vieillissant avec le VIH. Aujourd’hui, 67 % des personnes vivant avec le VIH à San Francisco ont plus de 50 ans. En 2019, nous avons lancé un programme destiné aux personnes sans domicile fixe, appelé « Pop-Up Program ». L’idée était d’aller vers elles plutôt que de leur demander de venir à une heure fixe, ce qui est difficile lorsqu’on est sans abri. Nous leur permettons de venir quand elles le peuvent et nous nous adaptons à elles, en leur garantissant un suivi avec les mêmes médecins, travailleurs sociaux et infirmiers. Notre objectif est de leur offrir un accès aux traitements contre le VIH et de leur permettre d’atteindre une charge virale indétectable.

Remaides : L’innovation thérapeutique semble être au cœur de votre clinique…

Oui et nous avons été aussi l’une des premières cliniques au monde à adopter largement les traitements antirétroviraux injectables à longue durée d’action. En 2021, lorsque le cabotégravir et la rilpivirine injectables ont été approuvés, nous avons immédiatement commencé à les proposer. Aujourd’hui, 450 de nos patients bénéficient de ce traitement. Nous avons commencé par les personnes ayant des difficultés à prendre des médicaments oraux et celles en charge virale détectable, même si ce n’était pas encore l’indication officielle. Notre population a majoritairement des revenus faibles ; elle est confrontée à de nombreux défis, et nous avons voulu essayer. Les résultats sont très positifs et nous pensons réellement sauver des vies grâce à ces traitements injectables. Enfin, nous avons lancé un programme d’accès simplifié pour les infections sexuellement transmissibles, le traitement de l’hépatite C et pour la Prep. Ce programme est sans rendez-vous : vous pouvez venir à tout moment, sans contrainte, que vous soyez séropositif au VIH ou non. L’objectif est de prévenir et de traiter toutes les IST.

Remaides : Vous avez consacré une grande partie de votre carrière à la recherche sur le VIH et à la prise en charge des personnes vivant avec le virus, notamment au sein de Ward 86. D'où vient cet engagement ?

C’est une question très intéressante. Je pense que cela vient de mon expérience en tant qu’Américaine d’origine indienne ayant grandi dans un État très conservateur et majoritairement blanc : l’Utah. J’ai suivi ma scolarité dans le système public et j’ai été confrontée à de nombreuses expériences de racisme. Je ne comprenais pas pourquoi. De la même manière, je ne comprenais pas pourquoi les gens stigmatisaient les personnes homosexuelles. Cela m’échappait totalement. Et, encore aujourd’hui, je ne parviens pas à comprendre le jugement et la stigmatisation d’un état de fait qui ne regarde personne d’autre. C’est ainsi que je me suis intéressée à la stigmatisation, aux jugements, aux biais et aux préjugés. Puis, en intégrant la faculté de médecine, j’ai perçu le VIH comme le domaine idéal pour investir cet engagement politique. Je le dis souvent ; pour moi : le VIH, ce n’est pas seulement une maladie, c’est un mouvement. Il constitue un espace où nous partageons une vision commune, où nous avançons main dans la main. C’est un domaine où nous avons fait évoluer les choses grâce à la mobilisation conjointe des communautés, des chercheurs, des cliniciens, des personnes vivant avec le VIH et des ONG. Nous avons toujours mené ce combat ensemble, et cela a toujours été une lutte profondément politique. Mes parents m’ont poussée à faire médecine, car en tant qu’Indienne, c’était presque une évidence pour eux. Mais moi, je voulais faire une médecine engagée, une médecine sociale et politique. C’est exactement ce que représente le VIH à mes yeux. C’est un immense privilège d’être la directrice médicale de Ward 86 depuis onze ans et de travailler dans la recherche et la prise en charge du VIH depuis près de 25 ans. Les personnes vivant avec le VIH ont toutes en commun, à des degrés divers, d’avoir été mises à l’écart, mal traitées, rejetées. Cette réalité accentue leur vulnérabilité face à l’infection. Et quand on sait ce que ça fait d’être victime de discrimination, on comprend que nous sommes tous concernés par ce combat.

Remaides : Depuis 2014, le nombre de nouveaux diagnostics du VIH à San Francisco a diminué de 59 %, alors qu'au niveau national, cette baisse n’est que de 3 % sur la même période. Quelles sont les raisons pour lesquelles San Francisco est en avance dans la lutte contre le VIH aux États-Unis ?

Je pense que c'est en grande partie dû au fait que San Francisco est une ville-refuge, un lieu où la stigmatisation est beaucoup moins présente. Beaucoup de mes patients, notamment des personnes transgenres et homosexuelles, sont venus ici parce qu’ils savaient que c’était un endroit où ils et elles seraient moins exposés aux préjugés, au racisme, à l’homophobie ou à la transphobie. Je dirais que c’est une ville sans stigmatisation, qui n’exclut pas les gens pour ce qu’ils sont. Cela fait partie de l’histoire de la ville, qui a toujours été un refuge pour les communautés LGBTQ+. Cela nous permet d’être plus audacieux dans nos approches. Par exemple, nous avons décidé d’utiliser massivement le traitement antirétroviral injectable à longue durée d’action, même chez des patients dont la charge virale n’était pas encore contrôlée, ce que personne d’autre ne faisait à l’époque. J’ai reçu beaucoup de critiques à ce sujet à l’échelle nationale : certains disaient que cela allait générer des résistances, que ce n’était pas la manière dont ces traitements avaient été étudiés [pourtant, cela a inspiré d’autres études, ndlr]. Mais ici, nous sommes plus audacieux, et nous voyons les résultats positifs de cette audace. Je pense aussi que la culture inclusive de la ville a favorisé un engagement plus fort envers la lutte contre le VIH. San Francisco a toujours été plus ouverte à cette cause, ce qui s’est traduit par des financements plus importants alloués à la lutte contre le VIH par la municipalité. Il y a ici un véritable mouvement collectif autour de cette question. Cela remonte à Harvey Milk, qui était le premier élu ouvertement gay de Californie avant d’être assassiné [le 27 novembre 1978, ndlr]. Son élection a marqué un tournant, amorçant un mouvement qui a fini par inclure la lutte contre le VIH. Aujourd’hui encore, San Francisco investit plus de fonds dans la lutte contre le VIH que de nombreuses autres villes. Cependant, nous sommes inquiets des implications des politiques fédérales actuelles et de leur impact sur notre travail ici.

Remaides : Vos recherches ont mis en évidence des inégalités de genre dans le traitement et la prévention du VIH. Quels sont les obstacles spécifiques que rencontrent les femmes pour accéder aux soins et à la prévention du VIH, et comment les systèmes de santé peuvent-ils mieux combler ces lacunes ?

Je pense que c’est particulièrement difficile pour les femmes, notamment à San Francisco où je vis. Ici, la majorité des infections concernent les hommes homosexuels. Les femmes peuvent alors se sentir mises à l’écart, sans véritable espace qui leur soit dédié, sans communauté de soutien, sans refuge. C’est pour cette raison que nous avons créé une plage horaire dédiée aux femmes au Ward 86, le jeudi matin. Cet espace leur est entièrement réservé, avec des repas gratuits, du maquillage et d’autres services pour favoriser un sentiment de communauté et de soutien mutuel. Mais l’un des principaux défis pour les femmes vivant avec le VIH reste l’absence de communauté en tant que telle, combinée à la pauvreté. Aux États-Unis, les femmes vivant avec le VIH sont généralement plus précaires que les hommes dans la même situation, ce qui complique encore leur accès aux soins. Lorsque je travaille en Afrique du Sud et en Inde, un autre obstacle majeur apparaît : la stigmatisation. Dans ces contextes, les normes de genre entretiennent l’idée que les hommes puissent avoir plusieurs partenaires sexuels, tandis que les femmes ne le peuvent pas. Ce double standard alimente les préjugés et rend la situation encore plus difficile pour les femmes, qui doivent souvent cacher leur statut sérologique. D’un côté, il existe de bons services pour la prévention de la transmission de la mère à l’enfant, mais de manière générale, l’accès aux soins pour les femmes est plus compliqué dans un domaine largement dominé par les hommes, notamment en Amérique du Nord et en Europe.

Remaides : Au-delà des traitements médicaux, vous avez également démontré l'impact des déterminants sociaux de la santé sur la prévention et la prise en charge du VIH. Quelles politiques ou interventions vous semblent essentielles pour améliorer l’équité en matière de santé pour les personnes vivant avec le VIH ?

À Ward 86, les trois principaux déterminants sociaux qui affectent nos patients vivant avec le VIH sont l’insécurité liée au logement, les troubles liés à l’usage de substances ― car la ville connaît un grave problème d’usage de drogues ― et les maladies mentales. Notre stratégie prioritaire est de plaider pour que les personnes vivant avec le VIH aient accès en premier lieu au logement. Nous considérons cela comme une question de santé publique, car si une personne ne peut pas prendre son traitement contre le VIH, elle risque également de transmettre le virus. C’est pourquoi nous militons pour qu’elles soient placées en tête de liste pour l’accès au logement. Concernant les troubles liés à l’usage de substances, nous ne nous limitons pas à une approche de réduction des risques, mais proposons également des traitements médicaux comme la buprénorphine, la méthadone et le suboxone [traitements de substitution pour aider les personnes dépendantes aux opioïdes, ndlr]. Nous avons une approche très axée sur la médecine pour accompagner ces patients. Enfin, pour les troubles de santé mentale, nous travaillons en collaboration avec des psychiatres et essayons d’associer des traitements à longue durée d’action pour les troubles psychiques à nos traitements antirétroviraux injectables à longue durée d’action. Cette approche intégrée nous permet de mieux prendre en charge les personnes vivant avec le VIH et de leur garantir une meilleure adhésion aux soins.

Remaides : Quelles sont, selon vous, les grandes questions scientifiques ou les domaines de recherche sur le VIH qui marqueront la prochaine décennie ? Y a-t-il des innovations en particulier qui pourraient transformer la prévention et la prise en charge du VIH ?

Je crois profondément aux traitements et à la prévention à longue durée d’action. J’ai pu constater de mes propres yeux que des personnes qui n’avaient jamais pris de médicaments contre le VIH de leur vie pouvaient venir tous les deux mois pour une injection. C’est pourquoi je veux voir davantage de traitements et de méthodes de prévention à longue durée d’action. Je veux des implants, des formulations encore plus durables, et un traitement annuel comme le lénacapavir, mais avec un autre médicament à associer pour une prise en charge complète. Quant à la question de la guérison, c’est un rêve, bien sûr. Personnellement, je ne travaille pas dans ce domaine, et je dois avouer que je suis plus sceptique que d’autres chercheurs de mon équipe qui y consacrent leurs travaux. À ce jour, seules une dizaine personnes dans le monde ont été guéries grâce à des greffes de moelle osseuse ou de cellules souches. Or, cela ne peut pas s’appliquer à 40 millions de personnes vivant avec le VIH dans le monde. Ce qui m’intéresse davantage, c’est la combinaison du traitement et de la prévention, car nous savons tous que c’est ce qui permettra d’éradiquer l’épidémie de VIH. Nous étions sur la bonne voie pendant un temps, puis nous avons perdu du terrain. Il est crucial de recentrer nos efforts sur ces stratégies éprouvées pour atteindre notre objectif.

Remaides : L’administration Trump mène une guerre ouverte contre la science et la communauté LGBT+. Comment envisagez-vous l’avenir de la recherche sur le VIH et la santé sexuelle, en particulier pour les minorités dans votre pays ?

Les 44 derniers jours [l’interview a été réalisée le 6 mars, soit 44 jours après le retour effectif de Donald Trump à la Maison Blanche] ont été extrêmement difficiles pour toute personne travaillant dans la recherche ou le traitement du VIH. Je vais répondre sur deux aspects. D’abord, en tant que médecin spécialisée dans la prise en charge du VIH, les populations dont je m’occupe sont directement attaquées, y compris par les déclarations du président des États-Unis. Lors d’un discours devant le Congrès, il a nié l’existence même des personnes transgenres. Or, j’ai des patients et patientes transgenres. Leur existence est une réalité indéniable. Il est très difficile de prodiguer des soins lorsque le discours politique atteint un tel niveau de violence. Ensuite, sur le plan de la recherche, je suis très inquiète des coupes budgétaires annoncées pour les National Institutes of Health (NIH). Il y a aussi des attaques ciblées contre les communautés que nous voulons justement étudier et aider grâce à de meilleurs traitements et des programmes de prévention, notamment les minorités sexuelles et de genre. Cela dit, ce qui me donne de l’espoir, c’est de repenser aux années 80. Je n’ai pas vécu cette époque en tant que militante, car j’étais encore à l’école primaire, mais j’ai tout appris sur cette période. J’ai regardé chaque documentaire, chaque biopic, et j’y ai beaucoup réfléchi. Et ce que je retiens, c’est que le mouvement de lutte contre le VIH a changé le monde, même dans un contexte très hostile. Si nous nous mobilisons, je sais que nous pouvons faire bouger les choses. Lundi soir, lors de la Croi [la plus grande conférence scientifique américaine sur le VIH, les hépatites et les infections opportunistes s’est tenue à San Francisco du 9 au 12 mars 2025, ndlr], nous allons organiser un grand rassemblement. Nous allons continuer à plaider, à nous battre, et nous ne nous arrêterons pas. Déjà, au niveau fédéral, il y a des inquiétudes quant à l’arrêt du programme Pepfar. On ne peut pas simplement supprimer le programme de financement de santé mondiale le plus efficace jamais créé. De plus, notre plaidoyer porte déjà ses fruits. Hier encore, un juge fédéral a bloqué une proposition de coupe budgétaire qui aurait réduit les financements indirects des NIH. Nous avons toujours lutté, nous avons toujours obtenu des changements, et nous allons continuer, ensemble, à traverser cette période difficile et à renverser la situation.

 

 

Monica Ghandi en mars 2025 à la clinique Ward 86 à San Francisco en compagnie d'une de ses patientes, Sedille.

Photo : Fred Lebreton

 

Avant de partir, Monica Ghandi tient à me présenter une de ses patientes qu’elle suit depuis plus de 15 ans. Sedille est une femme trans vivant avec le VIH. « Est-ce qu’on peut faire vite, mes patients m’attendent » me presse la chercheuse. Échange rapide avec Sedille.

Sedille : Je viens de Kansas City, dans le Missouri. Je suis arrivée à San Francisco en 1993 et j’ai découvert ma séropositivité en 1996. Depuis environ 16 ou 17 ans, je suis suivie par Monica, et je n’ai jamais ressenti le besoin d’aller ailleurs. On s’apprécie, on a une bonne relation parce qu’elle écoute vraiment et me laisse avoir mon mot à dire quand il faut prendre des décisions. Ensemble, on trouve la meilleure réponse, la meilleure compréhension de la situation. Ce n’est pas comme avec la plupart des médecins, surtout quand on est trans… Parfois, dès le premier contact, on sent que ce sera compliqué et on ne revient même pas. Avec elle, c’est différent. On m’a déjà demandé plusieurs fois si je voulais aller dans une autre clinique, mais non. J’aime ma médecin.

Monica Ghandi : Je l'aime aussi.

À peine le temps de ranger mes affaires qu’il faut déjà se dire au revoir. « On se verra à la Croi », me lance Monica, en décochant un grand sourire comme pour s’excuser de m’avoir autant pressé. Comment lui en vouloir quand on voit le couloir de sa salle d’attente qui ne désemplit pas.

Propos recueillis par Fred Lebreton
 

Qui est Monica Ghandi ?

Américaine, Monica Gandhi est médecin et professeure spécialisée dans les maladies infectieuses et la santé publique. Enseignante à l'université de Californie à San Francisco (UCSF), elle dirige le Centre de recherche sur le sida UCSF-Gladstone et la clinique VIH Ward 86. Ses travaux portent sur la prévalence du VIH chez les femmes, la Prep et les traitements pendant la grossesse. Elle a également créé une clinique gériatrique pour les personnes âgées vivant avec le VIH. Diplômée de Harvard et de l'UCSF, elle a obtenu une maîtrise en santé publique et s’est engagée dans la lutte contre le VIH après avoir été sensibilisée aux discriminations subies par ses amis homosexuels. Elle est aussi connue pour ses critiques sur certaines mesures de confinement liées à la Covid-19. Récompensée par plusieurs distinctions, elle a été coprésidente de la conférence AIDS 2020.

Monica Ghandi en mars 2025 à la clinique Ward 86 à San Francisco.

Photo : Fred Lebreton