Depuis 2012, AIDES organise le 6 octobre la Journée de la Disance. L’idée : parler de sa séropositivité pour en finir avec les préjugés. Cette année, nous avons lancé un appel aux témoignages. 8 personnes ont accepté de parler de leur vie avec le VIH.

Je m'appelle Gys, je vis avec le VIH depuis 28 ans

Je milite chez AIDES depuis 17 ans, je me sens à ma place, je me sens utile pour informer, briser les tabous qui polluent encore beaucoup d'esprits humains ! L'ignorance, 34 ans après la découverte de ce virus continue de faire peur, alimente les idées préconçues, les idées reçues et les délires les plus fous comme les moustiques qui transmettent!

Ce qui me pourrit la vie c’est le manque de moyens financiers. Quand on a vécu avec l'AHH (Allocation Adulte Handicapé) et que je me retrouve avec l'Allocation Solidarité pour les Personnes Agées, je ne peux pas me soigner correctement car je n'aime que les produits naturels, les huiles essentielles, comme je suis condamnée à prendre les ARV....Anti Rétro Viraux !

Quand j'étais en métropole je témoignais à visage découvert, j'intervenais à la faculté de médecine pour des débats, à la télé, je n'ai pas honte, je ne me sens pas coupable d'avoir cette pathologie, je n'ai pas cherché, je n'ai pas eu de conduites à risques, une rupture de capote une fois et bingo…

Dans les Antilles c’est tellement tabou que cela en devient démoralisant...on fait des activités pour les PVVIH (personnes vivant avec le VIH, ndlr) et on ne les voit pas avec les chiffres qui sont publiés ici !

Ma vie avec...c’est un corps avec la lipodystrophie et lipoatrophie, c’est l'insomnie, c’est les aventures sexuelles sans lendemain ou courtes, c'est l'absence d'engagement face à ce virus même avec le rapport Hirschel et la charge virale indétectable. C’est rechercher les personnes avec le même virus pour partager et ne pas subir peur et discrimination, c’est les douleurs, c’est la prise de médocs tous les jours, c’est la crainte des proches, c’est la peur de faire un AVC toute seule car j'en ai fait un en 2010....c’est les pathologies psychiatriques dues à ce virus...

Mais à côté de ça...il y a la VIE non plutôt la SURVIE....

Mes deux enfants que j'adore, mes trois petites filles que j'adore...mais qui sont loin...Heureusement je les ai eus avant la contamination !!!

Bref c’est chouette la vie avec lui....Faut éviter de le choper le Mistigri sinon c’est la chienlit !!!

Allez la vie continue...prenez soin de vous !

La vie est en rose sans VIH.

Jeune, étranger, j’ai travaillé en France dans le domaine, mais je suis devenu séropositif. Ce mot « mais » montre que je n’accepte pas encore ma séropositivité après 4 ans sous traitement.

J’ai grandi dans un pays asiatique où on n’est pas bien éduqué sur la santé sexuelle, surtout que personne, ni la famille, ne sait que je suis homosexuel. Mon histoire commence à l’âge de 20 ans, quand je suis tombé amoureux et que j’ai beaucoup compté sur mon partenaire. J’ai énormément déprimé lorsque je me suis rendu compte que mon copain n’était pas du tout fidèle. Triste, tout seul, j’ai commencé à avoir plusieurs rapports sexuels, protégés ou pas. Jusqu’à un jour, ou j’ai fait la connaissance de mon deuxième copain, français, et j’ai décidé de faire un test VIH pour prouver à mon copain qu’il pouvait compter sur moi. Ce soir-là, ma vie est devenue toute noire. J’ai pleuré dans les bras de mon copain. Heureusement qu’il m’a accepté. Il m’a aidé à surmonté ce début difficile. C’est la raison pour laquelle je suis vraiment tombé amoureux de lui, profondément. Un an plus tard, j’ai décidé de réaliser mon rêve d’aller en France. Je suis venu pour étudier le Master, en pensant que l’amour de mon copain pour moi ne changerait jamais, et qu’il attendrait toujours mon retour. Encore une fois, mon copain a trouvé un autre garçon. Encore une fois, il m’a fait monter sur les nuages puis m’a jeté par terre. Encore une fois, je ne veux plus rester en vie. Je ne crois plus en l'amour fidèle. J’utilise des stimulants pour oublier, pour sortir du présent. Mon seul but pour survivre est de terminer ma thèse sur le VIH en espérant aider les autres personnes séropositives. Mais je ne peux pas sortir des drogues. Je les utilise de temps en temps quand je suis stressé. Je n’ose pas espérer trop, malgré qu’un homme m’aime beaucoup ici, peu importe mon problème de santé. Je m’en fous de ma vie mais je veux bien que les autres jeunes homosexuels n’attrapent pas le VIH comme moi. La vie est plus belle sans VIH.

En 2017, pouvoir exprimer sa séropositivité ne devrait plus poser de problème ni de crainte ou encore moins se sentir sous la contrainte de le dire.

Certaines mentalités sur le VIH  sont engluées dans de vieux schémas culpabilisants.

Il appartient à chacun d'entre nous d’être séroconcernés (séropositifs et séronégatifs).

Pour une  bonne visibilité de cet état, Il faut savoir prendre de la distance, savoir évaluer le moment propice, doucement ou activement.

Avec une écoute humaine, la "disance" se fait moins distante, plus accessible.

« Yes, we can... » J

Je m'appelle Milo, j'ai 22 ans, j'habite à Lille, j'ai découvert ma séroposivité en mai 2017 (il y 6 mois).

Quand je suis sorti en boîte de nuit, j’ai vu l'association AIDES en intervention sur les lieux, je me suis dit que cela faisait un bon moment que je n’avais pas fait de tests. J'étais en couple libre, mon partenaire et moi faisions sans capote et avec les autres on la mettait. Je pensais être encore Négatif, donc je ne me stressais pas. Il est exactement 1h du matin quand je passe mes tests dans la camionnette. 1h30 le résultat…. POSITIF ! J’ai pensé que ma vie allait s’arrêter (mourir) ! 3 mois après je suis passé en INDETECTABLE. Je n’ai pas le choix que de vivre avec, mais pour moi je me sens comme immunisé. Mais ce n’est pas pour autant que je l’accepte !  Mon partenaire ? Lui est négatif. D’ailleurs, il m’a dit « Ah bah tant mieux comme ça si je te quitte je n’aurais pas de mal à trouver ». Depuis c'est moi qui l’ai quitté. Protégez-vous ! Que ce soit pour une sodomie ou une fellation. Ne vous sentez pas obliger à faire du « bareback » (rapport sans préservatif, ndlr), prenez soin de votre santé à chacun.

Séropositif depuis 1985, j'ai appris depuis longtemps à ne plus avoir peur du regard des autres, à ne plus me sentir blessé par leurs préjugés.

Parler de sa séropositivité n'est pour le moins pas toujours aisé tant ces préjugés sont encore fortement ancrés

Entre VIH et sida, qui fait aujourd'hui la différence ?

Qui sait qu'un séropositif sous traitement avec une charge virale indétectable (peu de virus dans le sang) ne transmet pas le virus ?

Ici c'est mon témoignage, mon histoire.

Mon quotidien est votre quotidien, mais peut être avec la différence, forte, que je sais que je suis un survivant ! Que ce virus ne m'a pas affaibli mais renforcé depuis que nous vivons ensemble. Une relation fusionnelle car il a en partie fait de moi ce que je suis aujourd'hui.

Qui sait quelle aurait été ma vie sans le VIH ?

J'ai l'immense chance de vivre dans un environnement protégé. Mais ne me suis-je pas créé cet environnement justement pour me protégé en en éliminant les facteurs de discrimination ?

Il est pour moi toujours aussi utile et important de témoigner car beaucoup, de par leur environnement hostile (que ce soit la famille, le travail, l'environnement social …) ne peuvent pas le faire,

Il est important de témoigner pour tous ceux qui souffrent encore des préjugés liés à leur séropositivité et sont obligés de cacher le fait qu'ils vivent avec le VIH.

Vivre en toute discrétion avec le VIH n'a pas été chose facile dans le passé pour moi avec la lourdeur des traitements des années 90 et 2000.

Avec le temps je me suis libéré de cette chape de plomb malgré la quantité toujours importante de médocs à prendre pour contrôler la glycémie, le diabète naissant et les autres constantes

Cela prend du temps

32 ans de VIH, ça forge !!!

Je tâche de prendre du plaisir dans tout ce que je fais et de le faire avec des personnes que j'apprécie ; c'est peut être une partie de mon bien être aujourd'hui.

Et le sexe ? Le plus souvent possible, avec une sexualité assumée et libérée, car c'est un des déterminants le plus important pour mon être bien. J'assume mes 57 ans, en « daddy » que je suis.

Alors, mon VIH et moi, on va bien et on compte bien aller bien encore longtemps.

Je souhaite pour nous tous le droit à l’oubli, le droit à la vie, au lieu du droit au mépris.

Comment vit-on avec le VIH aujourd’hui dans un pays pauvre ?

Très mal, on en meurt.

Comment vit-on avec le VIH aujourd’hui dans un pays riche ?

Très bien.

Alors pourquoi continue-t-on à en avoir si peur ?

Affirmer que l’on vit très bien en étant porteur du virus n’est pas tirer une balle dans le pied de la prévention et de la recherche. Il nous faut rester vigilants face au VIH et la recherche doit continuer d’avancer. Mais les campagnes de prévention ne doivent pas mener à la stigmatisation et à la discrimination des personnes vivant avec le VIH, ce qui est le risque lorsqu’elle scandent, par exemple, qu’« avec le Sida, la vie est plus compliquée ». Pour nous autres, atteints du virus, il n’y a qu’une alternative : assumer ou se cacher. Personnellement, je n’ai jamais eu honte, et rien ni personne ne me fera changer d’avis.

Être « séropo », c’est avoir un truc en plus dans les veines. Pas un truc en moins. Il faut en faire une force. En parler, rassurer, informer, pour enfin faire taire l’ignorance.

Migrant, j’étais au Congo à Brazzaville en 2009, précisément à Pointe-Noire. J’ai commencé à subir tous les jours des douleurs puis de la fièvre. Quelques jours après, deux furoncles sont apparus sur mon nez. Dans l’ignorance, quelqu’un m’a conseillé de consulter un féticheur, il m’explique que l’on m’aurait jeté un mauvais sort. Peu de temps après, j’explique à ma sœur mes symptômes, elle me conseille alors de me rendre dans un centre de santé pour faire un dépistage du VIH. J’ai suivi son conseil et j’ai directement été dans un centre de santé universitaire. Le test s’est très bien passé, les médecins m’ont dit de revenir 2 jours plus tard pour recevoir les résultats. On m’a demandé pourquoi je souhaitais faire ce dépistage et quel serait ma réaction si le test était positif. J’avais déjà entendu parler du VIH, pour moi, si le résultat était positif, même si c’est une maladie grave, cela signifiait que je serai sauvé. Le médecin m’a remis l’enveloppe, le test était positif. Elle m’a réconforté puis m’a donné de nombreux conseils. Mon traitement a commencé, et malgré les discriminations que j’ai subies suite à la divulgation de ma sérologie par un agent de santé, je suis toujours moralement fort. Il y a encore des personnes qui pensent que le sida est un mythe inventé pour décourager les amoureux ! Je leur ai expliqué que le sida existe réellement et qu’aujourd’hui je suis sauvé grâce à ma fidélité au traitement. Pour les personnes séropositives que je connais, je leur conseille de vivre avec des partenaires qui sont dans la même situation.

Vive les personnes vivant avec le VIH dans le monde !

Militant chez AIDES, Pascal vit avec le VIH depuis 30 ans. Il a décidé de témoigner à visage découvert de sa vie avec le VIH pour aider à lutter contre les idées reçues et la sérophobie.