Comme tous les sept ans, les lois de bioéthique doivent être révisées cette année. Avant un débat au Parlement prévu à l’automne sur le futur projet de loi, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) est chargé d’organiser des « Etats généraux de la bioéthique ».

De nombreux débats, souvent tendus, ont eu lieu partout en France sur de plusieurs thèmes, en tête desquels l’accès à la PMA (Procréation Médicalement Assistée) et la fin de vie (euthanasie, suicide assisté).

Pourquoi AIDES s’y intéresse ?

La bioéthique et le VIH-sida, c’est une longue histoire.  Dès la fin des années 1990, les associations de lutte contre le VIH ont investi le débat sur la bioéthique, notamment sur deux sujets majeurs : l’éthique des essais cliniques (on le voit dans 120 Battements par minute, sur le nombre de biopsies acceptable pour les personnes vivant avec le VIH incluses dans des essais thérapeutiques) et le consentement aux actes médicaux (et notamment la question polémique du dépistage obligatoire du VIH). 

AIDES a donc logiquement été auditionnée par le CCNE le 12 avril 2018, et a publié une contribution qui balaie les enjeux sur lesquels nous souhaitons attirer l’attention. Ils sont nombreux : les essais cliniques, la greffe solidaire entre personnes avec le VIH, la pertinence de soins, la décision partagée, les données collectées par les applications de santé (et le respect du secret médical) et bien sûr le respect des libertés fondamentales et de l’autodétermination des personnes (personnes trans, personnes intersexes, assistance médicale à la procréation). Notre contribution est accessible sur cette page et aux côtés de toutes les contributions reçues sur le site du CCNE.

Comment soutenir nos propositions ?

C’est simple : en relayant cet article sur vos réseaux sociaux, mais aussi et surtout en contribuant sur le site des Etats généraux de la Bioéthique. Vous avez jusqu’au lundi 30 avril pour vous inscrire sur le site des Etats généraux de la bioéthique (etatsgenerauxdelabioethique.fr) et participer au débat : voter pour soutenir une proposition, apporter un élément nouveau, contre-argumenter, c’est le moment : ne laissons pas le champ libre aux réactionnaires !

Et ensuite ?

Le CCNE doit rendre un rapport en juin. Le gouvernement devra ensuite élaborer un projet de loi, qui sera soumis à l’examen du Parlement à l’automne, pour une adoption début 2019. Nous avons donc encore beaucoup de chemin à parcourir.