Les participants-es de la table ronde sur le rôle essentiel des communautés et des associations dans la transformation des besoins des personnes concernées en priorités de recherche, modérée par Christophe Rouquette (TRT-5 CHV) à gauche.
(© Fred Lebreton)

Par Fred Lebreton

 

Recherche participative :
"Ensemble, on est plus fort"
 

L’événement « Participer à la recherche : toute une science », organisé les 13 et 14 décembre 2024 à Paris par le TRT-5 CHV, a réuni chercheurs-ses, associations, et acteurs-rices communautaires pour réfléchir à la place des personnes concernées dans les processus de recherche. À travers trois tables rondes, les participants-es ont exploré le rôle des communautés dans la définition des priorités de recherche, les principes d’une démarche participative authentique, et la traduction des résultats en politiques publiques de santé. La rédaction de Remaides y était et revient sur les moments forts de cet événement.

La première table ronde de la journée a exploré le rôle essentiel des communautés et des associations dans la transformation des besoins des personnes concernées en priorités de recherche. Sous la modération de Christophe Rouquette (TRT-5 CHV), les intervenants-es ont partagé leurs expériences et réflexions sur ces dynamiques fondamentales, en s'appuyant sur des contributions variées issues de structures comme MoiPatient, Coalition PLUS, AIDES et l'ALCS.

ALCS : une stratégie innovante pour répondre aux besoins des populations vulnérables

L’Association de lutte contre le sida (ALCS), organisation marocaine reconnue d’utilité publique et membre fondateur de Coalition PLUS, se concentre sur la prévention du VIH, l’accès aux soins et la défense des droits humains. Sofia Fathi, représentante de l’association, a souligné le fait que leur méthode reposait sur une écoute et un dialogue structurés avec les populations vulnérables, telles que les travailleurs-ses du sexe, les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH) et les usagers-ères de drogues injectables. Les agents-es de santé communautaire, souvent issus-es des communautés concernées, établissent un lien unique en identifiant les besoins sur le terrain, remontés ensuite à un conseil communautaire incluant divers-es acteurs-rices (chercheurs-ses, médiateurs-rices, coordinateurs-rices). Un exemple phare est le dépistage communautaire démédicalisé, mis en place pour contourner la méfiance envers les structures traditionnelles officielles, grâce à des stratégies fixes, mobiles et d’aller vers (kits de dépistage dans les lieux de vie). Malgré des défis liés à la criminalisation de certaines communautés au Maroc, cette approche collaborative entre chercheurs-ses et communautaires démontre qu’une recherche pertinente doit s’appuyer sur les réalités locales pour garantir des résultats efficaces et adaptés.

" La clé, c'est que les besoins doivent émerger directement des acteurs communautaires "

Nicolas Lorente, chargé de mission recherche à Coalition PLUS, a expliqué que ce réseau, qui regroupe plus d'une centaine d'organisations communautaires, reposait sur trois piliers : l’amélioration des services de santé, le plaidoyer et la recherche. Il a expliqué que les besoins des communautés émergeaient souvent naturellement des missions de terrain, mais nécessitent une formalisation structurée. Pour y répondre, Coalition PLUS a mis en place un comité de pilotage chargé de collecter, évaluer et prioriser ces besoins avec des personnes pairs, des chercheurs-ses et des acteurs-rices communautaires. Nicolas Lorente a insisté sur l’importance d’impliquer les communautés à toutes les étapes des projets de recherche, allant au-delà d’un simple rôle de participation. Il a souligné également les freins liés à une méfiance vis-à-vis de la recherche, notamment la peur et la perception d’inutilité. Pour y remédier, l’organisation mise sur des actions d’animation et de dialogue, telles que des « causeries » réunissant chercheurs-ses et communautés concernées, afin de bâtir un climat de confiance et de traduire les réalités du terrain en recherches concrètes et utiles. « La clé, c’est que les besoins doivent émerger directement des acteurs communautaires », conclut-il, tout en saluant l’expérience accumulée dans le champ du VIH comme un levier essentiel pour innover et répondre efficacement aux enjeux des populations vulnérables.

Une collaboration historique entre le TRT-5 CHV et l'ANRS- MIE

Yves Souteyrand, consultant régulier et collaborateur de longue date de l’ANRS | MIE, est revenu sur l’histoire des relations entre l’agence de recherche et le collectif TRT-5 CHV, débutées dès la création de l’ANRS en 1988. Il souligne l’importance des associations, comme Arcat Sida et Act Up-Paris, qui ont rapidement reconnu le rôle stratégique de l’ANRS dans la recherche sur le VIH et la nécessité de collaborer étroitement. Cette dynamique a évolué au fil des décennies, passant d’un simple échange d’informations à une véritable co-construction dans des domaines tels que l’évaluation éthique des projets, la recherche communautaire et les plaidoyers auprès des industriels pour accélérer la disponibilité des traitements. Plus récemment, le TRT-5 CHV a joué un rôle clé dans la définition de priorités pour les appels d’offres de l’ANRS | MIE, permettant d’orienter les chercheurs-ses vers des thèmes cruciaux, comme la prévention de la transmission mère-enfant ou l’optimisation des interventions existantes. Yves Souteyrand a insisté sur la nécessité de mobiliser les acquis du VIH pour d’autres pathologies, comme la tuberculose, et il a appelé à une meilleure intégration des associations dans la gouvernance des nouvelles maladies infectieuses émergentes.

"Il est crucial de démystifier le milieu de la recherche"

Lucas Vallet, administrateur de AIDES et représentant de l’association au sein du collectif TRT-5 CHV, a mis en avant l’importance de l’implication communautaire dans les instances de recherche, comme les conseils scientifiques et les comités de l’ANRS | MIE. Il a souligné le fait que cette participation favorisait une montée en compétence collective, en permettant l’échange d’expertises, de priorités de recherche et de remontées de terrain issues des associations. Cependant, le militant a pointé deux défis majeurs : la transmission interne des mandats, notamment lorsque des représentants-es historiques souhaitent passer le relais, et la sensibilisation à la recherche au sein des associations, où ce domaine reste parfois perçu comme complexe, voire intimidant. Selon Lucas Vallet, il est crucial de « démystifier le milieu de la recherche » et d’élargir cette démarche participative à d’autres acteurs-rices de la santé pour renforcer l’impact communautaire dans la production de savoirs.

Transmettre les modèles de la recherche VIH à d'autres patrhologies

Daniela Rojas-Castro, responsable scientifique de MoiPatient, est revenue sur son parcours de chercheuse dans le domaine du VIH (notamment à Coalition PLUS, dont elle a dirigé le secteur Recherche), un milieu qu’elle décrit comme très masculin et en constante évolution depuis plus de 40 ans. Après s’être éloignée de ce champ, elle constate l’admiration suscitée par les modèles collaboratifs développés dans la recherche sur le VIH, où chercheurs-ses, patients-es, et financeurs-ses co-construisent les projets. Cependant, elle souligne un paradoxe : ces approches innovantes n’ont pas été suffisamment formalisées pour être transmises à d’autres champs médicaux. À travers MoiPatient, une plateforme de recherche avec et pour les patients-es, elle explore d’autres pathologies, comme le cancer ou les maladies rares, en valorisant des méthodologies issues du VIH. Elle déplore toutefois que la transmission reste déséquilibrée : « Nous partageons beaucoup, mais recevons peu en retour, parfois par manque d’ouverture ». Pour elle, les besoins des patients-es émergent naturellement et nécessitent des approches plus globales, intégrant des enjeux économiques, sociaux et administratifs. Cette expérience illustre l’importance de documenter et partager les bonnes pratiques pour construire une recherche véritablement centrée sur les patients-es et adaptée à toutes les pathologies.

La deuxième table ronde de la journée a exploré les contours d’une recherche véritablement participative, réunissant experts-es académiques, professionnels-es de terrain et acteurs-rices communautaires, sous la modération de la chercheure Perrine Roux (Inserm).

BOLINGO : une approche participative pour la santé des femmes migrantes d'Afrique subsaharienne

Le projet BOLINGO, mis en place par AIDES et soutenu par l’ANRS | MIE, vise à co-construire une intervention en santé sexuelle et globale pour les femmes migrantes originaires d’Afrique subsaharienne résidant en France. Comme l’a expliqué Marie Costa, responsable du secteur Recherche communautaire chez AIDES, ce projet repose sur une démarche participative et égalitaire, impliquant chercheurs-ses et acteurs-rices associatifs-ves. Il se déroule en deux phases : un état des lieux des besoins en santé et une phase de co-construction fondée sur des ateliers collaboratifs. L’initiative cherche à surmonter les limites des approches traditionnelles en s’adressant directement aux femmes concernées, notamment celles non représentées par et dans les associations. Pour ce faire, des méthodes innovantes, comme le recrutement par effet boule de neige et une indemnisation significative pour le temps investi, ont été prévues. BOLINGO privilégie la qualité et la rigueur en consacrant deux ans uniquement à la conception du protocole, sans préjuger des résultats, afin de laisser une large place à la voix des participantes. Cette approche illustre les défis et les opportunités d’une véritable co-construction, qui, comme l’a souligné Marie Costa, exige une préparation minutieuse pour garantir l’engagement et la capacité des participantes à contribuer pleinement.

Le projet GEM MIXTE : poser les bases méthodologiques de la recherche participative

Pauline Oustric, cofondatrice de l'association Après J20 sur le Covid long, a présenté le projet GEM MIXTE, du réseau CANCEPT Research Networkn, dont l’objectif est de co-construire des repères pour faciliter la recherche participative en prévention primaire des cancers. Ce groupe de travail, composé de neuf citoyens-nes-patients-es et de neuf chercheurs-ses issus-es de diverses disciplines, vise à définir des repères méthodologiques, des cadres et des clés de succès pour ce type de recherche. Contrairement à des projets centrés sur des pathologies spécifiques, GEM MIXTE s’adresse à « monsieur, madame tout le monde », en cherchant à susciter leur intérêt pour la prévention. L’approche participative a été appliquée dès les premières étapes : élaboration du plan d’action, conception des méthodes, et même rédaction collective des résultats, impliquant chaque membre du groupe. Selon Pauline Oustric, cette co-construction intégrale, bien qu’exigeante – notamment pour homogénéiser les contributions des 18 participants – a permis de répondre aux besoins des personnes concernées tout en posant des bases innovantes pour la recherche participative. Un article retraçant cette démarche a été soumis pour publication, témoignant de l’engagement collectif et de l’innovation méthodologique du projet.

Recherche participative et neuro-développement : les défis du GIS Autisme et TND

Paul Olivier, chef de projet du groupement d’intérêt scientifique (GIS) Autisme et Troubles du neuro-développement (TND) de l’Inserm, coordonne un réseau de 140 équipes de recherche abordant des problématiques telles que l’autisme, le TDAH ou encore certaines formes d’épilepsie. Le chercheur a souligné l’importance de recentrer la recherche sur les besoins des personnes concernées et de fédérer des acteurs-rices souvent disparates autour de ces enjeux. S’appuyant sur le GRAPS (groupe de réflexion des associations de personnes concernées pour la science), le GIS engage chercheurs-ses, cliniciens-nes, aidants-es et citoyens-nes dans des groupes de travail multidisciplinaires, visant notamment à explorer des domaines négligés comme les TND (troubles du neuro-développement) chez l’adulte ou les troubles du sommeil. Pour Paul Olivier, il est crucial d’interpeller la communauté scientifique et les pouvoirs publics afin de faire progresser une recherche encore naissante dans ce champ et de dépasser des pratiques obsolètes pour placer la science au cœur des réponses apportées.

Impliquer directement les femmes concernées : une démarche de recherche participative au Bénin et au Togo

Marion Di Ciaccio, chargée de recherche chez Coalition PLUS, a souligné l'importance de l'implication directe des personnes concernées dans la recherche participative. Elle a illustré cette approche par un projet mené au Bénin et au Togo avec Médecins du Monde, ciblant les femmes usagères de drogues, un groupe souvent marginalisé et stigmatisé, particulièrement dans des contextes où la consommation est criminalisée. Alors que les associations communautaires locales peinent à mobiliser ces femmes, Coalition PLUS a adopté une démarche novatrice en constituant un groupe de femmes référentes pour co-construire le protocole de recherche. Cette collaboration a permis d’adapter les méthodes de recrutement et de concevoir des guides d’entretien pertinents. Des rencontres informelles, exclusivement entre femmes, ont été organisées dans un cadre sécurisant, favorisant l’expression libre des participantes. Ces « causeries », qui se sont délibérément éloignées des structures hiérarchiques traditionnelles, ont enrichi le projet de manière significative. Marion Di Ciaccio a insisté sur le rôle central des femmes elles-mêmes et des agents de terrain pour atteindre celles qui échappent au réseau associatif, rendant ainsi le projet véritablement participatif et ancré dans la réalité.

La troisième et dernière table ronde de la journée a abordé la question cruciale de la traduction des résultats de la recherche en politiques publiques, réunissant autour de Mélanie Heard (Terra Nova) des experts-es tels-les que François-Xavier Demoures, Caroline Izambert et Paul Dourgnon, pour croiser perspectives stratégiques, expériences de terrain et analyses économiques.

Repenser le débat sur l'AME : entre faits, valeurs et stratégies politiques

François-Xavier Demoures, président et fondateur de l’agence « Étonnamment, si », qui se présente comme une « agence de récits stratégiques », a analysé la manière dont faits et valeurs s’entremêlaient dans les débats publics, en prenant l’exemple de l’Aide Médicale d’État (AME). Il a expliqué que les décisions politiques ne se limitaient pas à des faits, mais qu’elles étaient influencées par des opinions, des échanges d’idées et des choix guidés par des valeurs. En citant Serge Moscovici, historien des sciences sociales, il a montré que les propositions politiques façonnaient les attentes du public en transformant des opinions individuelles en enjeux collectifs. Une enquête récente révèle que, malgré les idées reçues, 60 % des Français-es soutiennent l’AME. Ce chiffre monte même à 73 % quand les avantages économiques et sanitaires de ce dispositif sont expliqués. Mais ce soutien peut varier : par exemple, il diminue après des débats tendus comme celui autour de la loi Immigration. François-Xavier Demoures a souligné le fait que les opposants-es à l’AME s’en servaient comme d’un symbole pour diviser, opposant « les citoyens ordinaires » à celles et ceux qui sont qualifiés-es par une partie de la classe politique (très à droite) de « profiteurs ». Pour contrer ce récit, il propose de mettre l’accent sur des valeurs communes comme la dignité et l’importance de prendre soin des autres. Il suggère aussi de poser des questions sur les intentions réelles des opposants-es pour changer le cadre du débat. Enfin, il rappelle que les décisions politiques ne répondent pas seulement à des besoins pratiques, mais qu’elles jouent aussi un rôle stratégique et symbolique dans les rapports de pouvoir.

L'AME : un enjeu de recherche entre équité, politiques publiques et instrumentalisation

Paul Dourgnon, docteur en sciences économiques à l'Irdes (Institut de recherche et de documentation en économie de la santé), a souligné les défis méthodologiques et éthiques auxquels les chercheurs-ses font face lorsqu’ils traitent de sujets sensibles comme l’Aide Médicale d’État (AME). Il a évoqué une triple interrogation : sur quoi porter l’attention, quels résultats produire, et comment communiquer ces derniers à des décideurs-ses susceptibles d’instrumentaliser ces données. L’AME, malgré son importance pour couvrir des populations vulnérables, reste largement sous-étudiée en France, notamment en raison d’une administration réticente à en faire un sujet public. Paul Dourgnon a expliqué que les analyses démontrent que l’AME n’est pas un « aimant à migrants », la majorité des bénéficiaires étant dans un mauvais état de santé et ayant une progression irrégulière vers la couverture médicale. Cependant, les obstacles méthodologiques – comme la difficulté d’estimer les effets économiques des soins ou d’évaluer le nombre exact de bénéficiaires – rendent ces recherches délicates. Il critique aussi la politisation de certaines données, citant un exemple où un chiffre mal interprété a été utilisé à des fins polémiques. Enfin, il estime nécessaire de collaborer avec tous-tes les acteurs-rices politiques, y compris ceux ayant des objectifs divergents, pour garantir que la recherche éclaire les décisions plutôt que de simplifier les débats complexes.

"Est-ce qu'on a toujours agi dans l'intérêt des personnes étrangères en situation irrégulière en défendant l'AME ?"

Caroline Izambert, cheffe de service à la Ville de Paris et ancienne directrice du plaidoyer de AIDES, a invité à une réflexion profonde sur la manière dont sont produits et utilisés les savoirs dans les démarches participatives. Elle a souligné les risques de déconnexion entre ces savoirs et la réalité politique, ce qui peut mener à des décisions contraires aux intérêts des populations concernées. Évoquant son expérience autour de l’Aide Médicale d’État (AME), Caroline Izambert (ancienne directrice du Plaidoyer à AIDES) a reconnu les succès obtenus, mais a questionné également leurs limites : « Est-ce qu’on a toujours agi dans l’intérêt des personnes étrangères en situation irrégulière en défendant l’AME ? » Elle a pointé le paradoxe d’avoir contribué à faire de cet outil un objet de lutte, exposant ainsi les militants-es à des attaques politiques, tout en oubliant parfois l’enjeu fondamental : « Ce qui est le plus protecteur pour la santé des personnes, ce n’est pas l’AME, c’est d’avoir des papiers. » L’ancienne directrice du plaidoyer de AIDES, appelle à intégrer, dès la conception des recherches, une réflexion sur leur réception et leur impact politique, particulièrement face à un contexte qu’elle qualifie de « plus ou moins un truc qui ressemble au fascisme ». Elle met en garde contre les délais inhérents à la production scientifique, qui peuvent rendre les résultats obsolètes ou inexploitables politiquement. À titre d’exemple, elle rappelle l’importance d’avoir mobilisé récemment des médecins pour défendre l’AME non pas sur des arguments techniques, mais en soulignant l’impact d’une réforme sur l’hôpital public, un angle tactique qui s’est avéré décisif. Enfin, elle plaide pour un changement de paradigme, dépassant les logiques épidémiologiques pour recentrer les débats sur la santé des classes populaires, abordée sous l’angle global des conditions de vie. Selon elle, cela nécessite de « ne pas toujours foncer dans la production et la diffusion des savoirs », mais plutôt de questionner les cadres et les priorités pour mieux servir le bien commun.

Les défis et les freins de la recherche participative

 

Bruno Spire, directeur de recherche à l'Inserm et ancien président de AIDES, lors de la conclusion de la journée du 13 décembre 2024.
(© Fred Lebreton)

Bruno Spire, directeur de recherche à l’Inserm et ancien président de AIDES, a conclu cette journée avec quelques réflexions issues des différentes tables rondes. Le  chercheur a souligné l’importance de l’implication des communautés dans la recherche et a exprimé sa satisfaction de constater l’élargissement de ces démarches participatives à d’autres pathologies au-delà du VIH. Il a rappelé que la collaboration entre les pathologies, bien qu’initialement perçue comme un défi, s’avère être une force, permettant de fédérer autour de problématiques communes. Les discussions des tables rondes ont mis en lumière la nécessité de processus collectifs pour faire émerger les besoins, illustrant ce mantra que « ensemble, on est plus fort ». Il a également insisté sur la double acculturation, nécessaire tant pour les communautés que pour les chercheurs-ses, afin de reconnaître la valeur du savoir expérientiel. La distinction entre recherche participative et communautaire a été explorée, mettant en évidence les avancées, mais aussi les obstacles, comme les écrans organisationnels ou les phases d’analyse et de valorisation. Les témoignages ont illustré le potentiel de ces démarches pour transformer les pratiques, y compris dans des domaines tels que les soins primaires ou les troubles neuro développementaux. Cependant, des défis demeurent, notamment en termes de rémunération, de temps ou d’appels d’offres inadaptés. Bruno Spire a conclu en évoquant des freins institutionnels, comme l’opposition de certains comités d’éthique à des projets innovants, appelant à dépasser ces résistances pour permettre une véritable inclusion des communautés dans la recherche.

Forum TRT-5 CHV : une seconde journée entre échanges, ateliers et mobilisation communautaire

Le samedi 14 décembre, le forum TRT-5 CHV a vécu une seconde journée riche en échanges et en apprentissages. La matinée a débuté par un mot d’ouverture de Céline Offerlé, directrice du TRT-5 CHV, suivie de l’inauguration de l’espace village. Les participants-es ont ensuite pu découvrir un documentaire retraçant l’histoire du TRT-5 CHV, réalisé en 2022 à l’occasion de ses 30 ans. Des ateliers interactifs ont rythmé la journée. Le matin, les discussions ont porté sur des sujets très variés : l’importance des notices d’information et du consentement dans les recherches en santé, les stratégies de plaidoyer pour garantir l’accès à des traitements coûteux, ainsi que les priorités actuelles de la recherche sur le VIH et les IST, en lien avec l’ANRS | MIE.

 

Céline Offerlé, directrice du TRT-5 CHV
(© Fred Lebreton)

L’après-midi a offert d’autres temps forts, notamment un atelier d’échanges sur l’essai sur la Prep Ipergay avec le témoignage d’un des participants à cet essai, une réflexion sur les défis du recrutement communautaire dans les projets de recherche, et une session collaborative permettant aux participants-es de partager leurs idées avec des chercheurs-ses.
Tout au long de la journée, le village des acteurs-rices a accueilli les visiteurs-ses avec des stands et des posters mettant en lumière des projets participatifs et une l’histoire de la mobilisation associative autour du VIH. Une exposition dédiée au parcours des médicaments et aux avancées associatives a également suscité un vif intérêt.

L'exposition consacrée aux actions du TRT-5 CHV
tout au long de son histoire
(© Fred Lebreton)