Lydienne, participante des EG PVVIH 2024 et porte-parole des recommandations
de cet événement, à la tribune du congrès de la SFLS à Biarritz, le 20 novembre
(© Fred Lebreton)

Par Fred Lebreton, Emmanuel Bodoignet, Thierry Tran, Adrien Cornec et Lucas Vallet

SFLS 2024 : les défis du vieillissement avec le VIH

Pour sa 25e édition, le congrès annuel de la Société française de lutte contre le sida (SFLS) a choisi de poser ses valises dans la ville de Biarritz dans le sud-ouest de la France. Le thème de cette année ? « Bien vieillir avec le VIH. Bien vivre sa santé sexuelle ». La rédaction de Remaides était sur place revient sur les moments forts du congrès en trois articles. Premier épisode sur la journée du mercredi 20 novembre 2024.

Congrès pluvieux, congrès heureux ?

Quelques mots sur la ville de Biarritz. Perle de la côte basque, avec ses plages dorées, ses surfeurs-ses et ses villas Belle Époque, la ville de Biarritz, c’est un peu comme si Gatsby le Magnifique avait posé ses valises en France. Ancienne favorite de l’impératrice Eugénie, la ville charme par son mélange de glamour et d’authenticité basque. Mais attention : ici, même le vent a un petit côté snob et le pull sur les épaules est souvent de mise pour les locaux. Malheureusement pour nous, ni soleil, ni surfeurs-ses, mais c’est plutôt une pluie battante qui nous accueille à notre arrivée à la gare. Il en faut plus pour décourager des militants-es de la lutte contre le VIH. Munis-es de nos parapluies et k-ways, nous  sommes arrivés-es un peu trempés-es mais surtout contents-es de nous retrouver au Palais des congrès de Biarritz. Situé en plein cœur de la ville, face à l’océan, le Bellevue est un cadre idyllique pour accueillir le 25ème congrès de la SFLS. Juste le temps de poser ses affaires au vestiaire, boire un café et saluer des visages familiers au village associatif, qu’on nous presse de regagner l’auditorium… Une personne au micro nous alerte, le congrès va commencer…

"Je suis très inquiète car beaucoup de personnes vulnérables étaient suivies chez nous"

En ouverture de ce congrès 2024, un aparté qui n’est pas en lien direct avec la thématique de cette année, mais qui est lourde de sens et de conséquences pour l’accompagnement des personnes qui vieillissent avec le VIH. Guylène Madeline, directrice du Groupe d’aide psychologique et sociale — coordination des parcours de santé (Gaps-CPS) —, implanté au sein de l’hôpital Saint-André à Bordeaux, s’est servie de cette tribune pour tirer la sonnette d’alarme : « Nos organisations qui sont soumises aux financements publics ne sont, elles-mêmes, pas en très bonne santé », souligne celle qui se désigne comme la directrice « pour plus très longtemps » du Gaps. En effet, Guylène Madeline annonce que le Gaps va fermer ses portes fin d’année 2024 en raison de la décision de l’Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine de mettre fin à leur subvention. Une décision incompréhensible pour les acteurs-rices locaux-les de la lutte contre le VIH. « Je suis très inquiète car beaucoup de personnes vulnérables étaient suivies chez nous », déplore la directrice du Gaps. Guylène Madeline annonce que l’antenne locale des Petits Bonheurs va, elle aussi, fermer ses portes à la fin de l’année, faute de subvention. Elle leur manifeste son soutien et y voit des signaux inquiétants à l’heure de la fin des Corevih (qui vont devenir les Coress en 2025). Pour la directrice du Gaps, ce n’est pas tant l’élargissement à la santé sexuelle qui l’inquiète, mais plutôt l’articulation des Coress avec les ARS et la marge de manœuvre en termes de démocratie en santé.

Vieillir avec le VIH : des défis médicaux et des attentes des patients-es à mieux concilier

En plénière d’ouverture, la Dre Pascale Leclercq, infectiologue au CHU de Grenoble, a mis en lumière les défis liés au vieillissement des personnes vivant avec le VIH (PVVIH). Ce vieillissement précoce, marqué par des mécanismes biologiques complexes et un état inflammatoire chronique, soulève des enjeux médicaux et sociaux majeurs. Chez les PVVIH, le vieillissement est amplifié par des altérations métaboliques et mitochondriales (les mitochondries sont les centrales énergétiques des cellules. Leur dysfonctionnement peut causer fatigue et maladies). L’exposition passée à des traitements antirétroviraux toxiques, comme l’AZT, a aggravé ce phénomène. Ces mécanismes contribuent à une perte de masse musculaire, une accumulation de graisse viscérale et une résistance à l’insuline, augmentant les risques de troubles métaboliques et cardiovasculaires. Une sensibilisation accrue au rôle des sucres cachés, comme dans le pain ou les jus de fruits, est essentielle pour prévenir l’hyperglycémie. L’éducation nutritionnelle apparaît donc comme un levier clé pour accompagner les personnes qui vieillissent avec le VIH.

Le tabac reste un facteur aggravant pour de nombreux cancers, y compris le cancer du sein, dont il favorise les récidives. L’arrêt du tabac peut néanmoins réduire significativement ces risques, même si des effets résiduels persistent. Le cannabis fumé est également reconnu comme cancérigène. Enfin, les PVVIH font face à des risques accrus de certains cancers, qui nécessitent des diagnostics et des traitements adaptés dans le cadre du plan « France Génomique ». La médecine génomique est en train de changer profondément la prise en charge des patients-es. Pour s’assurer que chacun-e puisse accéder aux nouvelles technologies de manière équitable sur tout le territoire, la France met en place un plan : le plan France médecine génomique 2025. Il vise à faire évoluer à l’horizon de 2025 la façon de diagnostiquer, prévenir, et soigner les patients-es.

La Dre Pascale Leclercq explique qu’un décalage persiste entre les préoccupations des médecins et celles des patients-es âgés-es vivant avec le VIH. Les professionnels-es de santé se focalisent sur la prévention des troubles cardiovasculaires, le suivi rénal et pulmonaire, et la gestion des lipides. De leur côté, les patients-es s’inquiètent davantage de leur qualité de vie : troubles du sommeil, baisse de libido, douleurs articulaires ou encore dépression. Ce décalage souligne l’importance d’un dialogue renforcé entre soignants-es et soignés-es. En conclusion : vieillir avec le VIH nécessite une prise en charge globale, combinant prévention, adaptation des soins, et amélioration de la qualité de vie. L’articulation entre besoins médicaux et attentes des patients-es est cruciale pour relever ces défis de santé publique.

Le Palais des congrès de Biarritz (© Fred Lebreton)

VIH : des recommandations clés pour améliorer les parcours de santé et lutter contre la sérophobie

En ouverture de ce congrès, la parole est donnée aux premiers et premières concernés-es pour présenter les recommandations issues des États généraux des personnes vivant avec le VIH (EGPVVIH 2024) (qui ont eu lieu à Paris en mai dernier), à destination des professionnels-es de santé. Comme l’a rappelé Rafaël, un des intervenants-es et participants-es des EGPVVIH 2024, ces recommandations tirent leur force de leur élaboration par 162 participants-es au cours d’un week-end entier, ainsi que du recueil des besoins exprimés par près de 500 personnes pendant plusieurs mois en amont des EGPVVIH 2024. Quarante ans après le début de l’épidémie, l’amélioration des parcours de santé demeure un enjeu crucial. Lydienne qui a participé à l’événement, a souligné l’importance d’un parcours de soins complet et d’une prise en charge globale tenant compte des conditions de vie des personnes, des maladies liées ou non au VIH, et des comorbidités. Jean-Michel, lui aussi présent aux EGPVVIH, a, de son côté, insisté sur la nécessité d’une coordination pluridisciplinaire et d’une communication fluide entre les différents-es intervenants-es, au bénéfice des patients-es. Cet enjeu devient encore plus pressant avec le vieillissement des personnes vivant avec le VIH. La prise en compte des comorbidités associées à l’âge, des pathologies et des antécédents médicaux s’avère indispensable pour une prise en charge adaptée.

Par ailleurs, la sérophobie dans les milieux médicaux et paramédicaux reste trop fréquente. Cédric, participant des EGPVVIH a témoigné du refus de soins dont il a été victime de la part d’un dentiste, rappelant l’urgence de former en continu l’ensemble des professionnels-es impliqués-es dans les parcours de santé. Berthe, aussi présente lors de cet événement, a insisté sur l’importance de la formation à l’annonce du diagnostic, un moment clé souvent mal géré. La santé mentale, enfin, doit être pleinement intégrée à la prise en charge globale. Un suivi psychologique doit systématiquement être proposé, notamment lors du diagnostic et à l’approche du vieillissement, deux périodes critiques marquées par des risques accrus d’isolement et de stigmatisation.

Le message des cinq porte-paroles des participants-es est clair : les personnes vivant avec le VIH comptent sur les professionnels-es de santé pour appliquer ces recommandations et permettre aux générations actuelles et futures de vieillir dignement avec le VIH. Enfin, ils et elles rappellent avec force : depuis 1984, et jusqu’à la fin de l’épidémie, le mot d’ordre reste inchangé : « Rien sans nous, pour nous ! ».

Dépistage du VIH : collaboration innovantes pour mieux atteindre les publics vulnérables

Le premier symposium du congrès, sponsorisé par le laboratoire pharmaceutique Gilead, a exploré le défi majeur du dépistage des personnes vivant avec le VIH, dans le cadre du premier objectif de la cascade 95-95-95. Caroline Andoum, de l'association Bamesso et ses amis, a ouvert la session, mettant en lumière l’importance du dépistage pour permettre l’accès au traitement. Plusieurs initiatives ont illustré les synergies entre soignants-es, associations et laboratoires, notamment auprès des publics migrants et le rôle clé des PASS (permanence d’accès aux soins de santé) et des associations communautaires en termes de dépistage. Ces initiatives se sont fortement concentrées sur le public migrant, dont le rôle clé dans la lutte contre l’épidémie se confirme d’année en année (lire notre article sur les données de Santé publique France pour 2023).

Le projet DéPASS, porté par la Dre Caroline Aparicio (PASS Lariboisière, Paris), a permis d’associer campagne de dépistage et études qualitatives. Après neuf mois, les taux de positivité dépassaient les moyennes nationales : 1,76 % (VIH), 2,32 % (VHB) et 5,76 % (VHC). Les résultats témoignent de l’efficacité des PASS pour toucher ce public prioritaire, tout en soulignant l’importance de banaliser le dépistage pour éviter les pertes de vue. De son côté, la Dre Dulce Alfaiate (Cegidd Croix-Rousse, Lyon) a présenté le projet DéPAC, visant à centraliser les données sur les Trods communautaires. Cette initiative a montré que les tests rapides d’orientation diagnostique hors les murs favorisent un accompagnement efficace vers les soins, même en cas de résultat négatif. L'association lyonnaise Da Ti Séni, par la voix d’Oliviane Vignissi, a mis en avant l’importance de cartographier les actions de dépistage dans les CADA (centres d’accueil pour les personnes demandeuses d’asile). En région Auvergne-Rhône-Alpes, un manque de coordination entre les seize associations habilitées a été identifié, mais il a également permis d’encourager une coopération renforcée pour mieux répondre aux besoins des publics concernés. Ces travaux soulignent l’urgence de structurer et de mutualiser les données entre structures de soins et associations. Ils appellent également à renforcer la formation des soignants-es et à développer la médiation en santé, pour progresser vers l’objectif ambitieux de dépister 95 % des personnes vivant avec le VIH. En unissant leurs forces, associations et soignants-es s’affirment comme des piliers indispensables pour l’élimination du VIH/sida.

A gauche, à la tribune, le Dr Hugues Cordel, président de la
Société française de lutte contre le sida (© Fred Lebreton)

L'appel du Pr Jean-Michel Molina pour "encourager la participation française aux enjeux européens du VIH"

L'European AIDS Clinical Society (EACS) est une organisation à but non lucratif. Fondée en 1991, l'EACS a pour mission de promouvoir des soins de qualité, la recherche et l'éducation sur le VIH et les infections associées en vue de réduire son poids sur l'Europe. À l’occasion du prochain congrès de l’EACS qui aura lieu à Paris du 15 au 18 octobre 2025, son président Sanjay Bhagani (Londres, Royaume-Uni) et le Pr Jean-Michel Molina (Hôpital Saint-Louis, Paris) sont intervenus pour lancer un appel à la mobilisation. Oui, c'est bien ce que laissait sous-entendre le professeur Jean-Michel Molina lors de son intervention. En effet, lors de la présentation de l'EACS aux congressistes, le Pr Molina a profité de l'occasion pour lancer un appel aux professionnels-es afin de valoriser l'intérêt de leur participation aux activités proposées par l'EACS. Cette conférence, qui alterne avec celle de Glasgow, a pour objectif de présenter, entre autres, les recommandations européennes sur la prise en charge du VIH et des comorbidités associées. Il faut savoir que nombreux pays de l'UE n'ont pas ou plus de recommandations nationales et utilisent donc celles de l'EACS pour orienter leur prise en charge. L'EACS mène également d'autres activités, comme la formation et l'éducation des jeunes médecins à la prise en charge du VIH, en proposant des webinaires réguliers, des « HIV summer schools », ainsi que des échanges entre professionnels-les pour travailler dans les différents pays de l'UE. Il est à noter qu'elle porte aussi un groupe de travail au niveau européen sur la promotion de la santé des femmes contre les infections virales. Enfin, grâce à sa dimension européenne, l'EACS permet d'influencer les politiques publiques en matière de santé et de plaider pour une amélioration de la prise en charge du VIH. Malgré ces nombreux partenaires, les deux intervenants déplorent le manque de Français-es au niveau européen. Il est nécessaire que nous saisissions les enjeux européens afin, dans un premier temps, de développer nos compétences sur ces questions, mais aussi de promouvoir le travail que la France réalise sur les recommandations de prise en charge du VIH.

VIH et refus de soins : sensibiliser les futures dentistes pour limiter les discriminations

Les chirurgiens-es-dentistes figurent parmi les professionnels-es de santé les plus souvent pointés pour des refus de soins discriminatoires envers les personnes vivant avec le VIH. Face à ce problème récurrent, signalé notamment sur la ligne d’écoute et lors d’ateliers de l’association Actions Traitements, celle-ci a mis en place des sessions de sensibilisation dans les facultés de chirurgie dentaire. Depuis début 2023, Actions Traitements organise des sessions d'information en partenariat avec des facultés, impliquant une personne vivant avec le VIH (Jean-Marc Bithoun, le président d’honneur d’Actions Traitements), un salarié de l'association (Cédric Daniel), et un chirurgien -dentiste (le Dr Xavier Fleuranceau). Ces interventions visent à sensibiliser les étudiants-es en chirurgie dentaire aux discriminations et refus de soins, tout en leur fournissant des informations essentielles sur le VIH et ses modes de transmission. Les premières interventions ont eu lieu à Brest et Nancy. En septembre 2023, une session à la faculté de Lille a été évaluée dans le cadre de la thèse de Juliette Belhache, intitulée « Sensibilisation des étudiants en sixième année sur les discriminations faites aux personnes vivant avec le VIH ».

L’objectif principal est double : sensibiliser les futurs-es professionnels-es à l’impact des refus de soins et évaluer leurs connaissances et attitudes face au VIH. Avant l’intervention : un questionnaire mesurait le niveau de connaissances des étudiants-es sur le VIH et leurs perceptions envers les personnes séropositives. Après l’intervention : un second questionnaire mesurait l’évolution des connaissances et la satisfaction des participants-es. Avant l’intervention, 72,4 % des étudiants-es se déclaraient inquiets-ètes, anxieux-ses ou paniqués-es à l'idée de réaliser une avulsion (extraction de dents) chez un-e patient-e vivant avec le VIH. Par ailleurs, deux-tiers ont déclaré prendre des précautions complémentaires lors de la prise en soins de personnes vivant avec le VIH. Ce qui met en évidence une attitude potentiellement discriminatoire.  Ces craintes reflètent un déficit de connaissances sur les modes de transmission du VIH et les moyens de protection. L’intervention a permis de réduire les méconnaissances et de créer un espace propice à l’expression des craintes des étudiants-es. Les participants-es ont particulièrement apprécié le format interactif et la présence de personnes concernées. Les résultats obtenus plaident en faveur de la reconduction du programme. Selon Juliette Belhache : « Au vu des résultats de ce travail, la reconduction de cette intervention en 2024-2025 est souhaitable. » Ces sessions participent à briser les stéréotypes, à réduire les pratiques discriminatoires et à améliorer la prise en charge des personnes vivant avec le VIH. Elles témoignent de l’importance d’associer sensibilisation, pédagogie, et engagement communautaire pour transformer les mentalités dans le secteur de la santé.

Pour lire la thèse de Juliette Belhache.

Réforme des Corevih : inquiétudes et attentes à l'approche de la transformation en Coress

Par Emmanuel Bodoignet

Avant l’ouverture très officielle de la 25ème édition du Congrès de la Société française de lutte contre le sida (SFLS), nous avions droit à un « Workshop COREVIH » pour évoquer une attente de plus de trois années concernant la transformation des Corevih en Comité de coordination régionale de la santé sexuelle (Coress) et dont l’application est prévue pour le 15 mars 2025.

À moins de six mois de l’entrée en vigueur, l’objectif de ce temps était simple. Il s’agissait de répondre aux attentes, mais aussi aux inquiétudes (légitimes !) des acteurs-rices de la lutte contre le VIH/sida des évolutions qui vont, entre autres, élargir les missions de l’instance à l’ensemble du champ de la santé sexuelle, dont les violences sexuelles, les troubles de la sexualité et l’accès à la contraception. Dans les faits, cette évolution sanctuarise ce qui se fait déjà dans plusieurs Corevih, comme la coordination des acteurs-rices en santé sexuelle, la prise en compte des personnes vulnérables pour lutter contre les inégalités territoriales et sociales de santé. Reste une crainte que cet élargissement contraigne à faire plus, avec moins de moyens et cela dans un contexte où l’argent manque partout.
Afin d’enfoncer le clou, rien de mieux qu’une bonne liste à la Prévert pour citer l’ensemble des personnes qui peuvent prétendre à siéger dans les Coress allant des structures de santé, ordres et organisations de professionnels-les de santé, associations de patients-es ainsi qu’une multitude d’autorités publiques. Cette composition a fait craindre à l’ensemble de la salle à la la SFLS la dilution des sujets VIH/sida qui pourrait également avoir pour conséquence dee diminuer la représentation des patients-es dans cette instance, pourtant, de démocratie en santé évidemment. Ce qui a été le plus difficile à entendre, notamment pour les militants-es des associations de patients-es et de défense des droits des personnes les plus exposées aux épidémie de VIH, hépatites et IST, c’est bien la possibilité offerte à des associations qui luttent CONTRE nos droits ou encore l’invitation de l’Enseignement catholique à y participer. Pour mémoire, l’Enseignement catholique avait tenu ce discours lors de la circulaire de 2018 sur l’éducation à la sexualité, déclarant : « L’Enseignement catholique souhaite aller plus loin et développer tous les champs de la personne et en particulier du côté du sens (projet de vie, spiritualité)…. » !

Pour rappel, le thème de ce congrès de la SFLS était : « Bien vieillir avec le VIH et bien vivre sa santé sexuelle ». Les plus anciens et anciennes de nos militants-es n’oublient pas les combats passés et veillent à transmettre l’histoire de nos luttes aux jeunes générations. Ce n’est pas la première réforme du genre : les Corevih, anciennement centres d’information et de soins de l’immunodéficience humaine (Cisih), créés en 1987, ont connu de nombreux changements. Cependant, personne n’est véritablement rassuré quant à cette nouvelle réforme, dans un contexte où les interlocuteurs-rices changent très (trop ?) régulièrement — qu’il s’agisse de ministres ou d’agents de la direction générale de la Santé (DGS). Par ailleurs, les subventions accordées aux associations diminuent, entraînant, pour certaines, des fermetures, comme celle du Gaps-CPS [voir plus haut]. À cela s’ajoutent les actions de certains membres du gouvernement de Michel Barnier, qui ont, dans leur majorité, œuvré contre les luttes de nos communautés. Dans l’attente de la réunion de restitution du cahier des charges par la DGS, prévue pour le lundi 25 novembre 2024, et en l’absence de réelles bonnes nouvelles (pour le moment), nous nous sommes concentré sur la suite du Congrès…"

Emmanuel Bodoignet est président AIDES Bourgogne-Franche-Comté et membre du bureau du conseil d’administration de AIDES